Observance, "mon amour".. et Nous.

On le sait : l'observance est une condition incontournabe pour l'efficacité du traitement contre le VIH. Mais voilà, même si on le sait, parce que cela va trop mal dans nos têtes ou parce que cela va trop bien (?), on décale, on prend pas, on ne renouvèle pas (parfois) le stock à temps. C'est ce qui m'est arrivé à quelques reprises : me retrouver sans médocs sur un week end et ne rien faire.
Peut-être l'habitude encore trop présente d'avoir toujours eu une charge virale détectable, avant un passage par le ténofovir qui m' a rendu indétectable mais qui a faili me tuer en bouzillant ma fonction reinale et, enfin, depuis 2004, l'association Kaletra-Telzir-Kivexa qui m'a stabilisé indétectable pour la première fois de ma vie.
Depuis 5 ans, quelques bleeps (la charge virale qui dépasse de très peu les 40 copies pendant un laps de temps très court avant retour en dessous), et une interrogation récurrente sur un changement de traitement pour diminuer les risques cardio-vasculaires. Rien de grave ?

Il y a un mois, je suis resté sans médocs tout un week-end une nouvelle fois, mais avec des analyses à faire une semaine plus tard. Et, cette fois, ces analyses ont montré que l'échappement était plus important : plus de 700 copies et non plus les quelques 50, 60 ou 70 déjà observées par le passé.
Retour à la dure réalité à la maison et prise beaucoup plus motivante (!) des traitements.
Un contrôle avait été fait le jour du rdv médical et les résultats que je reçois aujourd'hui montrent que la charge virale est redescendue à 89 copies.
Pas indétectable mais traitement conservé avec le rappel que "le traitement doit être pris sans faille" et contrôle début septembre.

Le problème en moi n'est pas la prise des médicaments, c'est l'inertie et le manque de rigueur dans l'anticipation des stocks de médocs dans une armoire pharmacie bordélique.
Je sais que l'observance et une charge virale indétectable sont également devenues des enjeux nouveaux dans des statégies de lutte contre l'épidémie, mais cela ne joue pas dans ma tête.
L'enjeu principal se trouve plutôt dans ma capacité à améliorer l'organisation de ma vie au quotidien et dans ma relation de couple.

"Observance mon amour" : cela vaut bien que je ne me considère plus comme guéri mais encore malade, que j'utilise enfin les semainiers dédaignés depuis tant d'années et que le dialogue se poursuive aussi, avec, précisément, "mon amour" et tout ce qui reste à démêler de "nos" peurs, partagées, déclarées ou non... et qu'il se poursuive peut-être aussi entre Nous.

Mich

salut Mich,

Cette réponse des médecins "si vous échappez, dans votre cas, c'est que vous n'avez pas été observant" m'a d'abord un peu énervé.
"Ils" m'ont fait le coup cet hiver avec l'échappement à l'interféron à 48 semaines (sur 56).
Et voilà qu'en mars ma cv vih remonte à 41 copies (seuil à 40 - pm) ça m'a fait rire !!
en mai : 1600 copies ! je rigole moins
et encore : "on" me sort l'observance !!

Je conviens que je ne suis pas 100% observant - tout le temps - pour tout !
Mais ces derniers mois, je pense avoir été dans les clous plus que je ne l'ai souvent été durant ces 6 dernières années.
Je calcule mon observance à posteriori (en fonction de la date de renouvelement des dopes, conditionnées par multiples de 30) ; je vais demander à mon pharmacien mon historique pour vérifier.

Je pense aussi que 13 mois d'interféron ont possiblement foutu le souk !

Mais peut-être vais-je me résoudre au pilulier ! J'ai ces trucs en horreur !
- ça me rappelle l'hosto
- je préfère me faire confiance et choisir, plutôt que d'avoir recours à un machin qui pense à ma place - y'en a des qui sonnent et qui font bip-bip - plug avec vibreur ! je ne sais pas si y'a !!

@+ K.

Salut Alain !

Je pense que le médecin est dans son role quand il rappelle l'importance de l'observance. Cela s'est fait sans reproche et nous avons à Toulouse un service d'éducation thérapeuthique vraiment exceptionnel, à l'écoute et dans le non-jugement.

S'il y a bien un domaine où "le principe de précaution" me semble justifié, c'est bien l'observance.
"Réduire les risques" d'échappement ne commence-t-il pas par là ?

Pour le reste, c'est évidemment du ressort du psychologique et de "l'organisation mentale et matérielle" qui en résulte.

Je déteste aussi le pillulier pour les mêmes raisons que toi, mais bon, je préfère ne plus rester désormais sans stock de médocs un seul week-end ; cela me permettra de faciliter la recherche des causes en cas de nouvel échappement, pour le médecin et pour moi, et donc ensemble...

L'auto-support, c'est aussi avoir conscience de ses limites, et qd je vois le bordel dans ma pharmacie, c'est qu'il y a vraiment encore quelques limites à repousser..

Biz, et si tu trouves le plug qui fait bip bip, fais moi sonner !

Mich++