sous le signe du cancer

salut à tous,

Je reprends ici les échanges liés aux lymphomes et autres crabes, initiés par Zzorg ICI et laisser dans le forum "présentations" les choses un peu plus légères :

Zzorg a écrit:(...) Fin janvier mal au cou genre j'ai dormi dans un arbre... Je me palpe une grosseur au cou, adénopathies, scanner, un ganglion sus claviculaire assez gros, d'autres petits sur toute la jugulaire, biopsie, tout ça dans le mois qui suit. Le 19 février 2010 (tiens encore une date ?) j'apprends le nom de celui qui est venu foutre un peu de dawa dans cet avant goût de printemps : lymphome non hodgkinien de type B. La suite est en train de se mettre en place, c'est à dire une hospitalisation le 1er mars (ok j'arrête avec le calendrier ) et probablement 4 mois de chimiothérapie. Depuis c'est un peu la bagarre dans la jungle du quifékoi, kikadroitakoi, cékoilenumérodetel etc etc... Tiens je devais faire court... Bien content d'arriver là en tout cas, et remonté comme un coucou
Zzorg

Kaaphar a écrit:salut cher coucou remonté !!
re-bienvenue ici !

ah ben oui quand même !!
j'imagine que tu t'es documenté sur le sujet, mais moi pour me coucher moins con, j'ai trouvé ça :
http://www.actions-traitements.org/spip.php?mot=696

4 mois de chimio ça risque d'être duraille, mais ça vaut le coup et ça peut être "vite passé" - enveloppé c'est pesé !
afin de te débarrasser au plus vite de ce truc !
borde-toi au mieux que possible côté ressources, entourage....

moi le cancer a fait un passage éclair dans ma vie - au poumon, vous dis-je - diagnostiqué trop tard, les toubibs me laissaient pour mort et estimaient inutiles la chimio ou la radio ! Finalement une autre équipe a décidé de couper le lobe atteint - depuis je penche quand je fais la planche

bisatoi
@ telire
Kaaphar

Kaaphar a écrit: sinon, c'est bien normal de t'angoisser !!
ne lis pas trop de truc sur le web, tant que tu n'as pas plus avancé dans les examens...

tu en es où au niveau T4 et tout le bazar vih ??

Zzorg a écrit:Bon je sais pas encore faire la bande verte avec juste la phrase qui va bien pour y répondre... alors :

- Maya J'vais mieux niveau moral mais je gonfle à vue d'œil à droite, le nouveau spot qu'était pas là y a 2 jours, je me sens littéralement agressé mais ça m'a pas empêché d'aller HT certains des bouquins dont on a parlé ce matin Pour l'aide à domicile je me rapproche d'une AS de la ligue contre le cancer et je monte un dossier avec elle (mes ressources, mes charges fixes...) mais ça va encore mettre 10 ou 12 (15 ?) jours avant que le dossier aboutisse (qui ne sera complet qu'avec le bulletin d'hospitalisation).

- Kaphaar Agressive bottom héhé ! J'dois dire que ça me va bien aussi, d'ailleurs je me planifie quelques séances avant lundi
Niveau T4 je suis à 750 et c'est la dernière fois qu'on les regardent avant un chti moment, la chimio va les dégommer et les chiffres de ce qui va rester seront sûrement faux selon les docs. On va donc juste regarder la CV dans les mois à venir et on maintient mon traitement actuel (prezista truvada norvir).

Si je gonfle encore comme ça d'ici lundi je vais ressembler à un croisement de Balladur avec un pélican
Des bizavous mes biquets et, again, m'ci de vot' soutien

Kaaphar a écrit: sinon, moi dans ma province après mon opération du crabe au flotteur, j'avais eu une "aide ménagère" via le CCASS (sait pas si ça existe à Paname) et je crois me rappeler que ça c'était relativement facilement mis en place, je payais 1,50 €/hre de ma poche.

oui la chmio va te dégommer quelques T4, mais si tu pars à 750 ça devrait le faire sans trop t'amener dans des zones rouges

ecceomo a écrit:(...)
pis aussi, ça m'a fait chier de voir à quel point on choisit pas l'agenda, ni ce que nous impose nos corps comme urgence.
mercredi dernier, en passant par Purpan (chu tlse), j'ai fini par aller chercher mes résultats de frottis anal, un peu comme on pense à rapporter un bouqin en retard à la médiathèque... c'est pas grave;
Manque de pot le clignotant à virer à l'orange avec des mots ronflant gonflant et plein de damoclès.
"présence d'une parakératose et d'atypies cytonucléaires de type viral à hpv s'étendant sur des cellules profondes et ne permettant pas d'écarter une dysplasie de haut grade associé"
encaissé ça comme l'annonce de la météo au japon (pas sous l'jupon )
j'ai vu mon doc dans la foulée entre 2 portes, orienté directe vers les proctologue référent sur la place et anusopie et biopsie le 10-03.
J'ai fait les courses à l'hyper en rentrant, et là grosse boule dans la gorge et larme au risque de faire rouiller le caddie

voilà comment mon présent devient urgeament plus dans l'immédiat, je vais me croiser les doigts sans me fouler une phalange jusque là.


bilan, faire l'autruche ça va avec se mettre une plume dans le cul, cool pour jouer la pouf mais ça ne change rien
et finalement y vaut mieux savoir si je veux pouvoir réagir à temps.



tiens bon Mister Zzorg, courage pour ne pas laisser traîner et faire les bons pari

à plusieurs p'têt que ça aide question questionner la question

@+

Mental-O a écrit:Décidément, c'est la série!



bon et toi ecce, rien compris à tes termes scientifiques. A part ces histoire de trou de balles, c'est grave?

Faut pas me laisser comme ça avec des doutes

Maya a écrit: pour parler clair : c'est un risque de cellules cancéreuses aussi .
je croise moi aussi tous mes doigts .
en cas de sale plan ça signifie chimio ? Comment ça se traite le hpv?
je suis encore une fois très mal informée ce jargon médical j'ai du mal.

ecceomo a écrit:Zzorg, merci de ton retour d'expérience sur les délais z'é étapes.... vrai qu'il va me falloir intégrer ce type de contingence de la machine à rencart etc...
Concernant mon nouveau "truc", il n'y avait pas de condylomes, donc rien d'apparant pas de grosseur, mais c'est en examen de "routine" que le frottis anal à découvert des cellules caractéristiques... après je ne sais pas si la biopsie aura lieu dès le 10-03 car avec le procto que je vais voir, c'est une nouvelle prise en charge. Est ce qu'il va se satisfaire des analyses faites ailleurs ???.... Quelle est sa stratégie et les protocoles qu'il suit

J'ai déjà la chance que mes docts les + proches me sont très vite accessibles. je peux correspondre avec ma virologue/dermato de ville par mèl si nécessaire et elle est capable de me recevoir au débotté sur l'heure de son repas ou entre 2 patients.
Ma psychologue hospitalière aussi et en plus elle a déjà pris le phone pour moi plus d'une fois pour organiser une prise en charge expresse (en 2007, elle m'a trouvé une place en hôpital de jour pendant la séance avec elle, et en 3 h, on a fait des exams et éclaircie mon "cas" ; Par la filière classique, ça aurait mis plusieurs j.
Et cette fois, c'est l'infirmière (militante) de l'observance thérapeutique qui a jouer du phone pour mettre le trubo sur cette nouvelle situation.

D'ailleurs, cette semaine, j'allais suivre la filière normale, voir avec le gastro qui m'a fait mes analyses pour envisager la suite à donner, et c'est ma virolo qui immédiatement m'a convaincu et orienté vers le proctologue référent sur Tlse concernant ce bug du Q.

Une fois de +, je vois la différence que produit une équipe de professionnel de santé de qualité qui m'entoure (j'ai mis du temps à les trouver et en ai testé un certain nombre avant de me fixer avec ceux là)

Et puis, il y a des gens brillant qui on fait un glossaire sur hépatite.net et concernant le hpv, et le terme dysplasie etc... ça permet de déjargonner juste ce qu'il faut pour ne pas trop être seulement trop dépendant du pouvoir médical et pouvoir poser les questions importante en consultation.

HPV
Dysplasie de haut grade Document chez Catie le site médical québécois

voili voilou,
le moral tiens bon, juste un p'tit down quelques heures après l'annonce et une conscience exacerbée d'un avenir fragile.
@+

voilà - Kaaphar (de rangement)

donc si je résume :

- Zzorg a un lymphome diagnostiqué comme tel et s'apprête à une hospitalisation le 1er mars (ça se rapproche) et possiblement une chimio derrière !

- L'Ecce a découvert un truc zarb au cul et attend d'en savoir plus...

quant à moi, j'ai RDV chez mon gastro vendredi, pour l'écho trimestrielle du foie que je n'ai pas faite depuis plus d'un an
et tant qu'à y être je lui demanderais de me tâter les fondements et j'imagine qu'il demandera un IRM !!

mais................. c'est le printemps

bises K

Mon cartable est prêt jvous dit a bientôt les biquets
des biZz

t'as mis ton bonnet et pris ton gouter et ta banane ?
go !
eh ben heureusemnt que j'ai pas dgoss j'en suis toute retournée
allez mon ptiloup bien avec toi

*a le palpitant qui s'emballe*

Good luck à Zzorg pour commencer

J'suis pas sure de pouvoir résister à l'annonce d'un crabe

Ecce, normalement tu vas avoir le droit à une séance de laser pour éliminer les bobos (qui sont comme des verrues si j'ai bien compris)
Perso le HPV j'en ai des 2 cotés (anal et vaginal / utérus) et j'fais l'autruche depuis heuuu trop longtemps (ma dernière séance de laser anal remonte à 2006, celle du col à 2004) ça me fou les jetons, faut que jme bouge le cul, c le cas de le dire.

des bises à tous.

merci Lau,
si ce n'est que ça je serai vraiment très heureux...
ce qui m'inquiète, c'est que les cellules machin choses détectées sont profondes (sans mauvais jeu de maux) et que dans la 1° discussion, le doc a dit que cela devait être vieux...

les chances de traitements sont liées à la prise en charge précoce
on m'avait détecté des HPV condylome une fois en 94, mais à l'époque, l'urgence était ailleurs et on n'allait pas rajouter une séance de 'torture' et investir sur un cheval qui n'avait pas grand avenir...
après j'ai eu un diagnostique inverse, rien pas de condylome, comme si ça avait régressé

et cette fois non plus il n'y a pas de condylomes visible.

Vrai que les jeux ne sont pas fait, p'têt que cela ne sera qu'une mauvaise passe ponctuelle, (j'arrive pas à dire :"j'espère", comme banni l'espérance... )
Pour l'instant c'est encore sous l'effet de l'annonce avec cette quadrature du cercle que je ne suis pas le seul à connaître.
Il faut dépister pour agir vite et bien
mais en dépistant on risque toujours l'annonce d'une mauvaise nouvelle.


c'est là tout le problème que rencontre les préventions, vih hépatites et autres...
la visite de routine annuelle chez le dentiste, c'est tout de même plus anodin

merci à toutes tous de vos soutiens, désolé de ne pas partager des trucs légers et ennivrants
l'impression que d'aider à formuler ça permet de ne pas se laisser couler et oblige à rester acteur

J'sais Ecce... le mien est aussi vieux que mon VIH et au niveau de l'utérus, il est trop haut pour que le laser puisse tout enlever, pour ça qu'il faut contrôler souvent. A ce niveau, j'pense leur demander de carrément me l'enlever, ça sera réglé, mais pour l'anus ben, c plus compliqué.

La fréquentation de site et/ou d'assoc n'y a rien fait, j'ai un talent incroyable pour faire l'autruche.
Pas que le laser soit si désagréable que ça, y'a vraiment pire mais remettre à demain...

J'croise les doigts pour toi !

Bises

merci,
on pratique tous les deumain en expert comme chivas avec ses 19 bras

Putain de hpv.
Partage : depuis le tout début, 1986...
Ras le bol : une bonne dizaine d'interventions (crio, bistouri, laser) et, depuis, "entrée (quasiment) interdite".
Autruche : c'est retarder le contrôle ou la position pendant le contrôle ?
Piero : Saint-jean-les-proctos, je connais aussi. C'est vrai que ce sont des très bons.
Mais bon çà fait quand même beaucoup de séropositivités, tout çà.
Un nouveau front, une nouvelle tranchée, un nouveau mirador...
Vieillir avec, parait que c'est çà...
Avec vous tous
Michel

Quelques mots en vrac, comme moi.
Sorti hier aprèm j'ai pas perdu mon temps en immuno-hémato-oncognagna.
Mardi farandole de consultations, d'auscultations, d'exams et d'actes plus ou moins invasifs (pose d'un port cathéter notamment, j'en suis pas dingue).
J'en sais + sur petit batard qui me squatte, son nom complet est lymphome non hodgkinien de type B diffus à grandes cellules. Au pet scan (plus poussé qu'un scan normal, avec injection de glucose additionné d'un marqueur radioactif mettant en surbrillance par scintillographie les cellules cancéreuses) il apparait localisé aux endroits déjà répertorié, sauf un ganglion dand le thorax qui n'avait pas été trouvé.
Par contre ils ne savent pas si je suis en phase 2 ou 4 (sur 4 lol), le pet scan ne pouvant pas certifié la non circulation des agents de petit batard dans la moelle osseuse. Ils ne veulent courir aucun risque et n'ont pas souhaité attendre le résultat d'une analyse de mes os à möelle. Du coup ils ont fait une ponction lombaire quand même pour savoir à postériori mais ont choisit une chimio assez aggressive (le bal ayant été ouvert par un shoot de chimio direct dans la moelle osseuse tant que l'aiguille était en place et afin de toucher aussi le cerveau, moins concerné par la chimio normale).
J'ai listé les produits de ma chimio, leur dosage, l'ordre dans lequel il doivent être envoyés afin de pouvoir bien suivre ce qu'on me fait car j'ai été témoin de plein de petites boulettes faites à l'hopital pendant ces quelques jours (mauvais médocs ou au mauvais dosage, demande de m'envoyer faire certains exams déjà faits, on me laisse a jeun quand je peux manger et on me fait manger quand j'ai une anesthésie..).
Depuis ma sortie j'encaisse d'heure en heure, surtout très fatigué, les nausées sont très bien controlées par un puissant médoc mais mon stomac fait des bonds, donne des coups et j'ai le hoquet très souvent. Prochaine cure dans 15 jours si tout va bien, grosse surveillance à j+8 ou 10 ou 12 en cas prévisible d'effondrement des globules blancs (aplasie laissant le corps sans défense face aux germes virus microbes..) Toujours pas d'aide ménagère à l'horizon, mais une infirmière pour des piquouzes et pansements et un labo pour 2 PS/semaine. Ce post est un peu autocentré, pas très funky je sais, mais le groove reviendra plus tard c'est clair aussi

pleindebizz

... qui reviendra.

C'est une bonne chose que tu te montres "patient-acteur", pas seulement pour "surveiller" les petites ou grosses boulettes, mais pour bien capter l'alchimie qui se joue en toi et possiblement l'aider !
La chimio est TON AMIE, il te faut apprendre à l'aimer, la "supporter" (au sens sportif du mot) et donc l'aider,
car (c'est bien connu) :

On n'est jamais trop aidé !

bizatoi
Kaaphar

PS : J'ai bien replacé ton post.
Lorsque vous écrivez à "contact" nous recevons tous les 3 votre message...

Zzorg a écrit:Quelques mots en vrac, comme moi.

J'en sais + sur petit batard qui me squatte, son nom complet est lymphome non hodgkinien de type B diffus à grandes cellules.

yo zzorg !
bon on sait déjà le blase complet de l''ennemi à abattre,
Pour déterminer la phase taille de l'armée à envoyer : on attend le résultat de la ponction maintenant.
repose toi du 1er round si t'as besoin de courses passe par des trucs genre telemarket (en ligne ils te livrent à domicile c très bien)
si t'as une urgence tu me phones, j'arrive avec mon fier équipier motorisé
repeat after me : la chimio est mon amie (funky non ?



plein de bizz mon grand.

mon Mantra des prochains mois

La Nature est notre ennemie, elle veut nous détruire,
La Chimie est notre amie Je répète....

A la pharma aujourd'hui:
- Vous avez une mine ! Vous êtes allé prendre le soleil quelque part ?
- Non j'ai pris de la chimio à St Louis mais c'est vrai j'ai l'air bronzé du coup...
- Ahem grumblf euh ...oui bien bien ...

Bizzavous

Tu gardes un humour excellent, la chimio ne tue pas tout, heureusement.
donc je répète : je chie mieux chez mes amis!
Ah non, c'est pas ça?

Je suis allé voir le procto spécialiste de Toulouse conseillé par ma doc mercredi.
à l'oscultation, rien (comme les autres précédemment)
Mais il m'a expliqué, les 3 types de cellules qui donnent des indices.
Type 1 et 2, on surveille
Type de haut grade (me concernant) on fait une biopsie pour confirmer (terme qu'il utilise) la présence de displasie (cellules pré-cancereuses)
La biopsie va se faire sous forme de sondage au hasard sur tout le pourtour de la musqueuse (une fôte de frappe qui a de l'odeur !) sauf s'il voit quelque chose plus particulièrement.
L'anesthésie est générale de 10 mn. Je rentre chez moi en début d'après midi. après pendant une quinzaine j'aurai quelques saignement et gène à l'usage de ma rondelle.(usage commun car pour l'usage sportif faudra attendre)
Puis on retirera les parties touchées au scalpel, pas de pulvérisation par lazer car il analysera chaque prélèvement pour suivre. Et puis surveillance accru (BBK surveillance )

Il n'avait pas l'air très inquiet même si il a froncé les sourcils en lisant la feuille de résultat de prélèvement.

De mon point de vu, il a réussit à me rassurer un peu alors qu'il n'a rien dit d'autre que les précédent médecins consultés. Pour lui, il n'y a pas d'urgence mais était capable de me proposer l'intervention pour dans 10j (juste à mon retour de voyage à Paris pour cause professionnelle).
Finalement, cela aura lieu début avril, car avant la consultation de l'anesthésiste, ils veulent un électro-cardiogramme récent. donc RDV chez le cardio;
Je me considère comme en attente de confirmation, aussi pas la peine de parler de cancer; mais le gros enjeu est bien celui d'un cancer possible. L'angoisse se tasse un peu mais j'avais pas envie de suivre un nouveau front.
J'ai un agenda blindé de RDV et examen en tous genres, car en même temps je fais un électro-myogramme pour compléter mon dossier de demande d'AAH, je fais appel face au refus de la carte de stationnement handicapé, et je fais la demande d'invalidité sécu.
Normalement, j'espère voir plus clair en mai (ma demande d'aah date de début juillet 2009, et je ne suis toujours pas passé en commission)

En attendant, je fais une curieuse réaction boulimique de "masques" africain et papou en enchères internet(une espèce de vieux rêve fantasmé qui passe à l'acte) Je dois avoir besoin de mystère et d'étrange car le réel n'est pas trop's funky.
et puis, je plante, plante, plante... du muguet, des lys etc... des fleurs des fleurs des fleurs... Quand je surveille et soigne "mes" bourgeons, je n'ai pas le gros noeud dans la gorge (pourtant j'aime ça les gros noeuds à gorge profonde...)

Rest' plus qu'à me faire opérer des amygdales pour que la galère soit complète et que je me fasse moine...

Je pense bien à toi Zzorg qui a plongé dans la bataille et fait face au jour le jour.

bientôt le printemps, la renaissance... le soleil sur les trottoireuh...

bizavous toutes tous
@+
ecce

Comme quoi, zzorg, la nature peut encore être notre amie, non ?
Pierrot, ah quand la barbe ? Ca coute moins cher que les enchères Internet... mais je te vois très bien avec de nouveaux papous chez toi !
Bizouilles

une étape dure dans la vie, surement tres destabilisante cette chimio, Zzorg

la vie va te sembler tellement plus belle apres cette epreuve....

tu vas la croquer la vie, et ne plus en perdre une miette , ça j'en suis certain..

bises

Je suis à J+11 de la première salve de chimiothérapie, et donc à J-3 de la prochaine. Difficile de résumer cette période, les 2 premiers jours, à la sortie de hôpital, je les ai passé couché, agité de soubresauts et de hoquets dus aux anti-nausées. Quand j'ai pu me relever, les jours ont tous été différents avec une constante : la fatigue. Avec tout son nuancier, de fatigue quasi normale à l'anéantissement. J'ai passé de longues heures, des jours entiers à me trainer chez moi, le plus souvent je gisais sur mon lit. Tout les 2 jours une piqûre d'EPO pour soutenir la fabrication de globules, et dans la journée qui suivait un syndrome grippal, conséquence normale de l'injection. Surveillance de la fièvre dans ces cas là car au delà de 38,5 je dois courir (c'est une image) à l'hôpital. J'ai flirté avec les 38,2 les soirs suivant les injections, ouf ! Certains jours j'ai crû retrouver un peu d'énergie, mais ça n'a jamais duré, les actes de la vie courante venant vite à bout de ce regain de power. Ce n'est pas une plainte hein, mais un constat, très très peu d'énergie disponible. Le moral est bon et je suis soutenu par quelques proches, n'ayant toujours pas d'aide ménagère (dossier en cours), et les soutiens virtuels n'ont pas été les moindres (je pense en particulier à une abeille dont les messages, même ceux qu'elle trouve "ronchons" ont éclairés mon quotidien). On m'a également fait des prises de sang dont les résultats ont été faxés au service d'hémato. Le labo a juste omis de me poster les résultats, mais l'important est que St Louis les ai, pour surveiller que la chute des globules blancs reste dans une limite acceptable.
Samedi je me lève, douleurs dans les jambes au niveau des hanches, à chaque pas, douleurs dans le bassin à chaque torsion, un peu le genre de douleur que t'as quand tu souffres d'une sciatique. Ca résonne dans les reins cette douleur, bizarre... J'prends mon pti déj... je me pose quelques minutes devant l'ordi en quand je vais pour me relever, une douleur type coup de poignard me prend les reins. Je m'écroule, je peux plus rien faire, douleurs atroces dans les reins, les hanches, le bassin, je hurle et me tord. Je sens mon cœur s'accélérer, mon bras gauche se paralyse, mes paupières tressautent, la souffrance toujours plus aiguë me cisaille. Je fais une sorte de malaise vagal, je me sens très très mal. Je rampe jusqu'à mon téléphone, appelle Y (dernier numéro composé), tout mon corps tremble, je lui dit d'appeler les secours, que je fais une attaque ou je ne sais quoi, je hurle... Le Samu me rappelle, j'ai peur d'y passer, j'essaie de respirer un peu et de mobiliser mes forces pour décrire ce que je ressens au mec du Samu au téléphone. Il est limite correct avec moi, me ris presque au nez quand je lui dis que je fais une attaque (vu le débit sonore monsieur je crois qu'on est loin de l'attaque). Connard je pense, je sais pas ce que j'ai mais il y a quelques minutes ma vie avait une autre gueule et là je suis poignardé par une souffrance sans nom et j'ai l'impression que mon coeur va sortir de ma cage thoracique. je lui parle du vih du lymphome, de St louis, des derniers médocs que j'ai pris. Il doit se dire que je fais une colique néphrétique, me dit "commencez par vous calmer monsieur, je vous envoie une ambulance privée. Hey ! Mais je veux pas des brancardiers mec, je veux une équipe médicale ! Le mec raccroche, je bave j'éructe, j'ai super mal, j'essaie de respirer, mon téléphone sonne, Y me parle, je l'entends a peine, je tente d'arrêter de hurler. Ca dure 43 minutes avant que 2 brancardiers se pointe, pas de médecin à l'horizon, ils me charge dans l'ambulance et on roule (au pas et sans gyro) jusqu'à St Louis. Je passe direct dans un bloc ou on me pose les questions d'usage, traitements, pathologie, blablabla, je sais plus ou me mettre tellement j'ai mal. On me pose une perf' et de l'acupan. 15 minutes après le gueule que j'ai toujours aussi mal, sédatez moi merde !!! L'interne me dit "Bon ok sur une échelle de 10 vous semblez à 10 alors on va vous donner de la morphine mais le protocole veut que l'on fasse......" VITE !!! je réponds, merde vite putain j'ai maleuhhhhhhhh !! On me passe 10 milligrammes par palier de 2 mg toute les 5 minutes. Rien ou presque, je continue d'avoir mal et d'envoyer mes jambes dans toutes sortes de positions sensées me soulager, j'essaie de respirer comme on m'y enjoint, je souffle comme un boeuf, j'ai toujours par spasmes des pointes violentes dans les reins, qui diffusent ensuite la douleur dans le bassin, dans les jambes. On me repasse 10 mg, plus du Rivotril, ça se calme un peu, j'ai toujours mal mais je peux encaisser, je ne geins plus. Entre temps le service d'hémato est prévenu mais personne ne voit ce que je pourrais avoir, on remate le petscan de la semaine dernière, rien au niveau abdominal. On écarte les coliques néphrétiques, pas de sang dans les urines et douleurs des 2 côtés. Colite alors peut etre, j'en ai déjà eu, et des sévères avec de très fortes douleurs mais en général c'est localisé devant, pas dans les reins ? J'évoque la ponction lombaire un peu ratée (nerf sciatique touché), le shoot de chimio dans la moelle épinière, les internes évacuent ça d'un geste...On cherche (on c a dire les médecins, moi je gère le reste de douleurs un peu calmées). On veut me passer un lavement, je suis constipé, on imagine que ça pourrait me soulager. Je produit un truc homéopathique... Une heure après, les douleurs reprennent, on ne veut plus me sédater "parce qu'on sait pas ce que vous avez" mais en même temps "on trouve pas ce que vous avez". Un ami d'Aix, médecin, qui était à Paris pour le week end et qui avait été prévenu débarque. Il arrive à faire entendre à l'interne que je peux encore encaisser de la morphine, que je souffre trop et que si la douleur avait été calmée vraiment avec 20 mg j'aurai du être dans le coltard ce qui est loin d'être le cas. On me regarde de travers, comme si j'étais juste venu me faire shooter aux frais de la princesse, on m'interroge sur mon passé toxicologique... J'arrache presque ma perf' pour me barrer...quand on accepte de me faire encore 10 mg. Ouf ! Ca me calme à peine, on me refait du Rivotril, je commence à être sédaté à peu près correctement. Je reste jusqu'au soir, Y a pris un train et débarque à l'hôpital aussi. La dernière interne qui vient me voir me parle limite pas bien, je saisis pas bien le ton lui dis-je, elle parle de débridat, de spasfon... On va en rester là, lui dis-je, elle me file un cacheton fort je sais plus trop ce que c'est. Je rentre chez moi avec une ordo de laxatifs, de lavements, d'actiskenan à diffusion rapide et de skenan diffusion + longue (morphine quoi). Y court les pharmacies de garde pendant que je suis gentiment dans le coltard chez moi (il a été obligé d'en faire plusieurs, la seule pharmacie à avoir le skenan était à montreuil). Je dors tranquille, me réveille sans douleur, les spasmes reprennent dans la journée mais beaucoup moins forts, et moins nombreux, parfois lié à un mouvement. J'ai de quoi me sédater si forte crise mais je sais toujours pas ce que j'ai.... J'appelle demain (lundi) mon service d'hémato. J'ai appris qu'une personne ayant eu le même cancer que moi avait eu le même épisode d'algies très fortes au bas du dos qui avaient nécessité une forte sédation et n'étaient pas revenues. Inflammations dues à la chimio ? Je croise les doigts pour que ça ne recommence pas...
Ecce je pense à toi dans cette attente d'examen, je vois bien comment l'on se sent dans ces moments, vivement que tu saches ce qu'il en est. Courage
Bizatous

ptin quel truc , une telle violence fait penser aux colites, j'en ai eu après une ponction aussi j'ignore si ça a un lien mais ca m'interpelle du coup.
tiens nous au courant,
y est la encore? j v passer t voir dans la semaine si ça te parait jouable
just say it


PS Je connais le skenan : efficace sulphate de morphine
-utilisé chez certains anciens toxs -avec qui le subu ne marche pas- comme substitution)

Il est reparti ce soir... Je pense aussi à une colite mais bizarre la localisation au niveau des reins. Reste l'hypothèse de séquelles de la ponction, mais je l'ai eu il y a 12 jours, long comme délai non ? Sais pas mais ça m'a secoué grave ! Le sken' est très recherché dans mon quartier, plus facilement injectable que le sub' qui colle des abcès... Si ça se sait dans le coin que j'en ai j'vais avoir plein de copains
Mon tel est tombé en panne pour arranger le tout mais je te fais signe demain Maya.
Bizz a tous

Que dire à part que c'est passé et c'est tant mieux !
Quelles galères, merdalor, je ne souhaite pas vivre ça !

j'avais trouvé ça dans le temps pour notre amis pilosoleil qui avait aussi été bien accueilli question prise en charge de la douleur :

Article R. 4311-5 du Code de Santé Publique (Décret N° 2004-802 du 29.07.04).
« Dans le cadre de son rôle propre, l'infirmier ou l'infirmière doit désormais évaluer la douleur sans prescription médicale ».



Article R. 4311-8 du Code de Santé Publique (Décret N° 2004-802 du 29.07.04).
« L'infirmier ou l'infirmière est habilité à entreprendre et à adapter les traitements antalgiques, dans le cadre des protocoles préétablis, écrits, datés et signés par un médecin.
Le protocole est intégré dans le dossier de soins infirmiers ».

Circulaire DHOS/E2 n° 266 du 30 avril 2002 relative à la mise en oeuvre du programme national de lutte contre la douleur 2002-2005 dans les établissements de santé.

Code de déontologie médicale - Article 37
« En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ».

Article L.1110-5 du code de la santé publique (Loi n° 2002--303 du 4 mars 2002 relative aux droit des malades et à la qualité du système de santé :
«…Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée…».

Décret n° 2002-194 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier, Texte abrogé décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 et indexé au Code de la santé publique (CSP - Livre 3,Titre 1,Chapitre 1,Section 1.- art R 4311-1 à 15)

Article 2 : « Les soins infirmiers… ont pour objet, dans le respect de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle… (5 °) de participer à la prévention, à l'évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes… ».

Circulaire DGS/DH/DAS n° 99 /84 du 11 février 1999 relative à la mise en place de protocole de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes dans les établissements de santé et les institutions médico-sociales.

Circulaire DGS/DH n° 98/586 du 24 septembre 1998 relative à la mise en oeuvre du plan d’action triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés.

Circulaire DGS/DH n° 95/22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés.

Circulaire DGS/DH n° 94/3 du 7 janvier 1994 relative à l’organisation des soins et la prise en charge des douleurs chroniques.

ça c'est pour te coller sur le front la prochaine fois et rappeler les textes à nos amis en blouse blanche.

Il y a aussi les texte de lois depuis l'initiative Kouchner:
http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/douleur/ 1998-2000
http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/douleur/ 2002-2005
et 2006-2010 plante !!
et puis plein d'info ici sur le Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur : http://www.cnrd.fr/

Mais bon, dans l'ensemble, le message est clair : on est obligé de considérer et atténuer la douleur d'un patient !

T'as raison j'vais même les apprendre et au moment des douleurs je hurlerai des circulaires ça devrait les impressionner J'ai trouvé qu'il y avait une vraie réticence au delà des 20 mg à en faire plus alors que ça avait marché plutot bien, complété par le rivotril (anti-épilepsie), et qu'au bout d'1h, 1h30 il y avait aucun risque d'en refaire, mais au delà, la gestion de la douleur leur posait problème, ils proposaient des solutions "de fond" mais plus de crise. Une infirmière m'a même dit que je risquais de m'accoutumer. En quelques heures wouhaaa ! Bien informée la meuf ! Voyant qu'il servait plus à rien de rester là bas, on me proposait pas d'investigation supplémentaire... j'avais peur de pas être suffisamment sédaté pour atteindre mon domicile, et je trouve qu'ils auraient dû fournir les doses d'antalgiques pour tenir jusqu'au lendemain matin (suis sorti vers 22 h je crois, à vue de nez...). Heureusement que j'avais un pote sous la main pour courir les pharmacies de garde sinon je faisais comment ? léger léger je trouve...M'ci pour les liens j'vais m'y plonger !
Bizz bizz

et en temps réel, l'annonce dans le café d'en face de notre amis Pat-Leon que je me dépèche de coller sur cette vitrine (l'annonce, pas notre Pat, j'oserai pas!





Lancement du site : www.droitsdesmalades.fr

Afin de rendre plus accessible, de façon directe et permanente, le contenu du guide papier récemment publié par le CISS, Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits !, un site www.droitsdesmalades.fr vient d'être mis en ligne pour offrir une porte d’entrée au grand public sur toutes les questions essentielles liées à l’exercice de leurs droits en tant qu’usagers du système de santé.

Le contenu sera progressivement et continuellement enrichi, et sa dimension interactive dès maintenant valorisée par :

- la mise en exergue de la réponse en ligne individualisée proposée par notre plateforme Santé Info Droit, pour toute question juridique ou sociale en lien avec une problématique de santé ;

- la possibilité pour les internautes de participer à un espace « forum » qui permet à chacun de faire part de ses témoignages et expériences en matière de droits des malades, ou encore via la participation à des enquêtes en ligne elles aussi en lien avec ces thématiques.

En attendant une véritable interaction...

Pour mieux informer les usagers du système de santé et leurs représentants


Dans le cadre des actions menées par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), pour célébrer la date anniversaire de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (loi n° 2002-303, dite "loi Kouchner"), un ouvrage pédagogique à destination des représentants des usagers et des usagers eux-mêmes paraît début mars.

Cet ouvrage, Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits !, a été élaboré grâce aux approches complémentaires de Dominique Thouvenin, professeure des Universités (EHESP, Chaire « Droit de la santé et éthique »), et de Michel Delcey, docteur en médecine, conseiller médical de l’Association des Paralysés de France.

Télécharger le guide du CISS, Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits !

=1250&tx_ttnews[backPid]=18&cHash=cf42a91d1e]http://www.leciss.org/actualites.html?t ... cf42a91d1e

bonjour

une p'tite question...

est il possible de faire (ou continuer sa chimio) dans un autre centre , hors de son departement de résidence.....( pour une courte durée, des vacances par exemple)

apparemment c'est pas si simple

merci bises

Je pense qu'il est possible entre 2 cures de partir se reposer quelque part, avec une lettre de recommandation dans la poche si besoin de se présenter dans un autre hôpital (possible mais dans certaines conditions, ça m'est fortement déconseillé en ce moment par exemple). Mais bénéficier d'une poursuite des soins ailleurs que là ou ils ont été initiés je sais pas du tout...
Bizz