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sous le signe du cancer
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j'ai ça en magasin
Coucou K,
Notre pote zzorg est rentré à l'hôpital pour la dernière fois de cette chimio série, il a tenu le choc comme un chef !
Je pense qu'il te répondra himself dès sa sortie
juste pour te rassurer ...
et toi comment ça va ? dis nous...
bisous à tous
Notre pote zzorg est rentré à l'hôpital pour la dernière fois de cette chimio série, il a tenu le choc comme un chef !
Je pense qu'il te répondra himself dès sa sortie
juste pour te rassurer ...
et toi comment ça va ? dis nous...
bisous à tous
maya- Messages : 390
Date d'inscription : 10/09/2009
Age : 61
Localisation : RP 95
Yo !
Yo tous,
Ben je viens de subir une ultime séance de torture chimique, les dernières auront été les pires, éprouvantes... J'en sors en morceaux, mais j'en sors. Les 30/40 derniers jours auront été émaillés d'harassements chroniques, de nausées quotidiennes, vertiges, de quelques soucis annexes aux traitements, dommages collatéraux dirons-nous, (j'ai notamment eu la surprise un matin de l'avant dernière hospitalisation, de me réveiller avec la gueule de Tyson à la descente du ring, flippant ) .
Pour la dernière hospitalisation, j'ai eu de la fièvre, hémocultures, ECG et tout le bordel, savent pas... Je crois que mon corps n'en peut plus et que j'ai fait une sorte de réaction allergique, je respirais mal. Mi-avril je crois, il n'y avait déjà plus de masses pathologiques...Ceci n'était pas pour autant le signe que ce cancer était maté. Longue discussion avec mon hématologue à la fin de cette dernière hospi. On a évoqué le risque de rechute, et la nécessité de bien contrôler le vih, ma CV étant de nouveau détectable (j'ai dû changer le truvada pour le kivexa au milieu du protocole quand je suis passé au méthotrexate, un produit de chimiothérapie très utilisé et vraiment toxique pour les reins donc pas compatible avec le truvada étant lui même connu pour son impact assez fort sur la fonction rénale). Va falloir que je vois vite mon doc habituel mais avant j'attends un résultat de génotype pour voir ce qui coince... Le contrôle de ma CV est vraiment très important pour limiter le risque de rechute. Je suis tombé en aplasie beaucoup plus vite cette fois-ci, preuve que j'encaisse plus trop les traitements, les globules blancs se sont effondrés bien avant : d'habitude à J+8 ou 10, là à J+2 boum... Du coup dès la sortie piqûres d'EPO, toujours en version plus light vu mes réactions antérieures. Je revois mon hémato fin juillet début aout, et j'espère entendre le mot "rémission" à ce moment-là. J'ai encore du mal à réaliser que j'vais pas faire mon sac pour partir à l'hôpital dans 7 ou 8 jours, vraiment je réalise pas, du coup j'ai encore du mal à me réjouir mais c'est aussi parce que je sais que j'ai gagné une bataille mais pas la guerre, elle continue donc... Emotionnellement parlant je suis remué, je vois remonter d'anciens traumatismes, quelques angoisses aussi, de gros doutes sur l'avenir (qui suis-je ou vais-je, blablabluarb...) d'où le nécessaire travail de dégagement de tout ce qui s'est passé les derniers mois. J'ai autant besoin de temps pour réparer mon corps que mon esprit, le cancer une fois chassé du corps continue souvent d'habiter la tronche, alors je veux du temps, du repos, et de la force pour rétablir un peu d'ordre dans ce chaos que la maladie a imposé dans ma vie. Sur ce sujet aussi j'ai senti que j'étais écouté et compris, à la fois de mon hémato et de mon doc généraliste/VIH contacté par téléphone. J'attends de me remettre pour revivre des instants de vie simples et joyeux, et putain j'ai hâte...
Je n'oublie pas que le crabe est là, qu'il n'a peut être pas quitté le navire, et aussi qu'il attaque partout autour de moi. J'pense à toi Ecce qui doit constamment surveiller ce bébé truc pour qu'il devienne pas un monstre.. A toi K, et aux attaques que tu subies. Je n'ai à vous offrir que mon soutien dans vos luttes, mon amitié, et vous souhaiter que la Force soit avec vous, mais ça vient du coeur... Aussi venant du même endroit un grand merci à tous pour votre soutien actif, ça fait du bien par ou ça passe (spéciale dédicace à toi petite )
Pour finir je voudrais dire au malheur que je lui pisse à la gueule, et que je râpe sa face sur le bitume pour faire apparaître sa connasse de tête de mort.
Nous te serons toujours supérieurs quoique tu emmènes dans ta besace...
Des Bizatous
Zz
Ben je viens de subir une ultime séance de torture chimique, les dernières auront été les pires, éprouvantes... J'en sors en morceaux, mais j'en sors. Les 30/40 derniers jours auront été émaillés d'harassements chroniques, de nausées quotidiennes, vertiges, de quelques soucis annexes aux traitements, dommages collatéraux dirons-nous, (j'ai notamment eu la surprise un matin de l'avant dernière hospitalisation, de me réveiller avec la gueule de Tyson à la descente du ring, flippant ) .
Pour la dernière hospitalisation, j'ai eu de la fièvre, hémocultures, ECG et tout le bordel, savent pas... Je crois que mon corps n'en peut plus et que j'ai fait une sorte de réaction allergique, je respirais mal. Mi-avril je crois, il n'y avait déjà plus de masses pathologiques...Ceci n'était pas pour autant le signe que ce cancer était maté. Longue discussion avec mon hématologue à la fin de cette dernière hospi. On a évoqué le risque de rechute, et la nécessité de bien contrôler le vih, ma CV étant de nouveau détectable (j'ai dû changer le truvada pour le kivexa au milieu du protocole quand je suis passé au méthotrexate, un produit de chimiothérapie très utilisé et vraiment toxique pour les reins donc pas compatible avec le truvada étant lui même connu pour son impact assez fort sur la fonction rénale). Va falloir que je vois vite mon doc habituel mais avant j'attends un résultat de génotype pour voir ce qui coince... Le contrôle de ma CV est vraiment très important pour limiter le risque de rechute. Je suis tombé en aplasie beaucoup plus vite cette fois-ci, preuve que j'encaisse plus trop les traitements, les globules blancs se sont effondrés bien avant : d'habitude à J+8 ou 10, là à J+2 boum... Du coup dès la sortie piqûres d'EPO, toujours en version plus light vu mes réactions antérieures. Je revois mon hémato fin juillet début aout, et j'espère entendre le mot "rémission" à ce moment-là. J'ai encore du mal à réaliser que j'vais pas faire mon sac pour partir à l'hôpital dans 7 ou 8 jours, vraiment je réalise pas, du coup j'ai encore du mal à me réjouir mais c'est aussi parce que je sais que j'ai gagné une bataille mais pas la guerre, elle continue donc... Emotionnellement parlant je suis remué, je vois remonter d'anciens traumatismes, quelques angoisses aussi, de gros doutes sur l'avenir (qui suis-je ou vais-je, blablabluarb...) d'où le nécessaire travail de dégagement de tout ce qui s'est passé les derniers mois. J'ai autant besoin de temps pour réparer mon corps que mon esprit, le cancer une fois chassé du corps continue souvent d'habiter la tronche, alors je veux du temps, du repos, et de la force pour rétablir un peu d'ordre dans ce chaos que la maladie a imposé dans ma vie. Sur ce sujet aussi j'ai senti que j'étais écouté et compris, à la fois de mon hémato et de mon doc généraliste/VIH contacté par téléphone. J'attends de me remettre pour revivre des instants de vie simples et joyeux, et putain j'ai hâte...
Je n'oublie pas que le crabe est là, qu'il n'a peut être pas quitté le navire, et aussi qu'il attaque partout autour de moi. J'pense à toi Ecce qui doit constamment surveiller ce bébé truc pour qu'il devienne pas un monstre.. A toi K, et aux attaques que tu subies. Je n'ai à vous offrir que mon soutien dans vos luttes, mon amitié, et vous souhaiter que la Force soit avec vous, mais ça vient du coeur... Aussi venant du même endroit un grand merci à tous pour votre soutien actif, ça fait du bien par ou ça passe (spéciale dédicace à toi petite )
Pour finir je voudrais dire au malheur que je lui pisse à la gueule, et que je râpe sa face sur le bitume pour faire apparaître sa connasse de tête de mort.
Nous te serons toujours supérieurs quoique tu emmènes dans ta besace...
Des Bizatous
Zz
Zzorg- Messages : 31
Date d'inscription : 23/02/2010
Age : 52
Localisation : paris
Re: sous le signe du cancer
rien à ajouter, trop bien dit ... Ah si voilà, j'ai rajouté, donc, tu écris bien, tu décris bien, tu cris bien.
Si je peux aider pour ravager la tronche à coup de tatanes à semelles cloutées, je suis prêt!
Si je peux aider pour ravager la tronche à coup de tatanes à semelles cloutées, je suis prêt!
Mental-O- Messages : 275
Date d'inscription : 09/09/2009
Age : 61
Localisation : Troubouse-les-champs
Re: sous le signe du cancer
non rien à rajouter effectivement...
quel moral tu gardes, ça fait vraiment plaisir à lire ..
continu ne lâches rien , tu vas gagner c'est sûr ...
quel moral tu gardes, ça fait vraiment plaisir à lire ..
continu ne lâches rien , tu vas gagner c'est sûr ...
benji- Messages : 52
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 58
Localisation : paca
fraternité soeurellité
Bonjour toutes tous,
Zzorg, tu forces le respect hombre !!!
et ton témoignage me donne de la force
Me concernant, finalement, je ne suis qu'en équilibre au bord d'un précipice mais vu la présence de ces cellules pathogènes, tout de même dans les meilleurs conditions en cas de combat à mener.
C'est à ça que ça sert un dépistage.... on risque d'apprendre de mauvaises nouvelles, mais aussi de mettre de son côté tous les atouts pour vaincre car en s'y prenant très tôt, la lutte est plus facile.
Mon crab potentiel est sous contrôle, décelé, il ne me reste que à bien faire une biopsie tous les 6 mois et au cas où juste un coup de scalpel devrait suffire, m'évitant ainsi chimio et rayons.
savoir que tu as enfin passé la dernière étape me donne de l'espoir te concernant, même si j'ai bien conscience que tu vas encore mettre un moment pour remonter la pente et que rien ne sera plus jamais comme avant.
J'espère aussi qu'Alain pourra trouver le chemin de crète qui fera passer derrière se combat qui s'annonce pour lui et avec lui.
Je pense aussi à ceusses qui ici ont aussi à faire face à des incertitudes , des questions périlleuses...
Il n'y a pas d'échelle de la galère concernant les problèmes de santé mais les miens me paraissent bien petit face à ce que vous vivez.
Bon, on fait une grosse fête cet automne avec tout le monde pour danser la gigue OK !!!
bonne journée
ecceomo
Zzorg, tu forces le respect hombre !!!
et ton témoignage me donne de la force
Me concernant, finalement, je ne suis qu'en équilibre au bord d'un précipice mais vu la présence de ces cellules pathogènes, tout de même dans les meilleurs conditions en cas de combat à mener.
C'est à ça que ça sert un dépistage.... on risque d'apprendre de mauvaises nouvelles, mais aussi de mettre de son côté tous les atouts pour vaincre car en s'y prenant très tôt, la lutte est plus facile.
Mon crab potentiel est sous contrôle, décelé, il ne me reste que à bien faire une biopsie tous les 6 mois et au cas où juste un coup de scalpel devrait suffire, m'évitant ainsi chimio et rayons.
savoir que tu as enfin passé la dernière étape me donne de l'espoir te concernant, même si j'ai bien conscience que tu vas encore mettre un moment pour remonter la pente et que rien ne sera plus jamais comme avant.
J'espère aussi qu'Alain pourra trouver le chemin de crète qui fera passer derrière se combat qui s'annonce pour lui et avec lui.
Je pense aussi à ceusses qui ici ont aussi à faire face à des incertitudes , des questions périlleuses...
Il n'y a pas d'échelle de la galère concernant les problèmes de santé mais les miens me paraissent bien petit face à ce que vous vivez.
Bon, on fait une grosse fête cet automne avec tout le monde pour danser la gigue OK !!!
bonne journée
ecceomo
ecceomo- Messages : 445
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 63
Localisation : sud Toulousain
Re: sous le signe du cancer
Yo Tous,
Merci pour les messages euh... gentils (c'est pas un gros mot ).
Oui Ecce, trop d'accord, il n'y a pas de petits maux, car chacun a sa façon de vivre son truc, et pas d'échelle dans la galère non plus...
D'ailleurs ceux qui nous opposent "qu'il ya + grave.." n'aident pas trop, se dédouanent même, parce qu'une fois qu'on a dit ça, nous on reste avec notre "package", et sur le coup ça nous fait une belle jambe de savoir que celui du voisin est + lourd
Bizavous
Merci pour les messages euh... gentils (c'est pas un gros mot ).
Oui Ecce, trop d'accord, il n'y a pas de petits maux, car chacun a sa façon de vivre son truc, et pas d'échelle dans la galère non plus...
D'ailleurs ceux qui nous opposent "qu'il ya + grave.." n'aident pas trop, se dédouanent même, parce qu'une fois qu'on a dit ça, nous on reste avec notre "package", et sur le coup ça nous fait une belle jambe de savoir que celui du voisin est + lourd
Bizavous
Zzorg- Messages : 31
Date d'inscription : 23/02/2010
Age : 52
Localisation : paris
le mot est tombé
bon, ben voilà après plus d'un mois d'attente et de questions le mot est tombé tout à l'heure au tel :
cancer !!
région pancréas, foie, côlon avec (semble-t-il) des métastases...
rendez-vous jeudi avec le Professeur du CHU pour la suite des événements...
bises
Alain
cancer !!
région pancréas, foie, côlon avec (semble-t-il) des métastases...
rendez-vous jeudi avec le Professeur du CHU pour la suite des événements...
bises
Alain
Kaaphar- Messages : 325
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 66
Localisation : Montpellier
jla boucle
ma grande gueule a plus de mots pour une fois...
oh en colère je suis!! je considère que c de l'acharnement à un moment cette salope de vie
jvoudrais juste déverser un tombereau de bonnes choses sur toi
va encore falloir que tu sois fort et résistant ...comme un cafard
jtai jamais demandé le pourquoi de ce pseu d'ailleurs..
t'abeille
oh en colère je suis!! je considère que c de l'acharnement à un moment cette salope de vie
jvoudrais juste déverser un tombereau de bonnes choses sur toi
va encore falloir que tu sois fort et résistant ...comme un cafard
jtai jamais demandé le pourquoi de ce pseu d'ailleurs..
t'abeille
maya- Messages : 390
Date d'inscription : 10/09/2009
Age : 61
Localisation : RP 95
ecceomo- Messages : 445
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 63
Localisation : sud Toulousain
Re: sous le signe du cancer
Je pense très fort à toi, Alain.
Jean-René- Messages : 65
Date d'inscription : 05/03/2010
Age : 83
Localisation : Paris
OUPS
Oups... Je passais par là par hasard.. Mais c'est quoi encore toutes ces M...
Je pense à vous...
Accrochez vous...
Bises à vous
grenadine
Je pense à vous...
Accrochez vous...
Bises à vous
grenadine
grenadine- Messages : 7
Date d'inscription : 10/03/2010
Age : 66
Localisation : ile de france
...
J'aimerais bien avoir mal lu..
J'aimerais bien que t'aies mal entendu...
Je suis contre les guerres mais là pas le choix
J'veux que tu la gagnes...
J'pense bien fort à toi
T'embrasse
Zz
J'aimerais bien que t'aies mal entendu...
Je suis contre les guerres mais là pas le choix
J'veux que tu la gagnes...
J'pense bien fort à toi
T'embrasse
Zz
Zzorg- Messages : 31
Date d'inscription : 23/02/2010
Age : 52
Localisation : paris
Mental-O- Messages : 275
Date d'inscription : 09/09/2009
Age : 61
Localisation : Troubouse-les-champs
on y va
donc, donc,
après encore un peu d'hésitations (et de perte de temps) sur l'opportunité de refaire des images et devant les incroyables délais d'IRM :
ça va commencer à s'agiter la semaine prochaine :
- pose d'un portacath (une sorte d'éponge avec un cathéter qu'on glisse sous la peau et qu'on garde durant toute la série - tu as eu ça Zzorg ?
- requinquer un peu le bonhomme (perdu 6 kilos)
et attaquer la chimio ! enfin !
enfin le sentiment qu'"on" commence à faire quelque chose....
vais aller chez le coiffeur AVANT et m'acheter quelques dessous chics
bises
Alain
après encore un peu d'hésitations (et de perte de temps) sur l'opportunité de refaire des images et devant les incroyables délais d'IRM :
ça va commencer à s'agiter la semaine prochaine :
- pose d'un portacath (une sorte d'éponge avec un cathéter qu'on glisse sous la peau et qu'on garde durant toute la série - tu as eu ça Zzorg ?
- requinquer un peu le bonhomme (perdu 6 kilos)
et attaquer la chimio ! enfin !
enfin le sentiment qu'"on" commence à faire quelque chose....
vais aller chez le coiffeur AVANT et m'acheter quelques dessous chics
bises
Alain
Kaaphar- Messages : 325
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 66
Localisation : Montpellier
options
pour t'aider dans tes démarches :
ecceomo- Messages : 445
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 63
Localisation : sud Toulousain
bonne adresse pro
à l'ancienne qui a soucis de préservation des glaouis :
ou plus rapide mais toujours pro-pro
ou plus rapide mais toujours pro-pro
Dernière édition par ecceomo le 25/06/10, 09:39 am, édité 1 fois
ecceomo- Messages : 445
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 63
Localisation : sud Toulousain
Re: sous le signe du cancer
'llo K !
Oui pose d'un port cath' pour avoir accès à des grosses veines dans le torse, qui subiront moins de dommages que les veines du bras qui souffrent vite avec la chimio... Ils posent de plus en plus des modèles pédiatriques, plus petits et largement suffisants à priori... Le mien je l'ai toujours, comme une prise USB sous la peau, hâte qu'on me vire ça lol... Inconfort quelques jours après la pose pour moi, ça tiraillait dans le cou, mais on s'y fait vite. Attention au protocole qui doit être scrupuleusement respecté à chaque fois qu'ils vont piquer ou dépiquer, tu verras avec eux, mais après la désinfection de la zone à la bétadine, ils doivent normalement ouvrir un "champ" stérile, avec changement de gants, issus du champ, donc stériles aussi... Parfois dans la course certains soignants peuvent zapper des étapes, ou accélérer le processus, mais tout ça doit se faire avec un max de règles d'asepsie, c'est non négociable pour éviter des problèmes d'infection du port cath'... Fais toi noter la liste des produits de chimio et autres pré-médications, dans quel ordre ils les administrent, et à quel dosage, ça permet de suivre ce qui se passe si t'es pas trop dans le gaz (un contrôle de + n'est pas de trop)... Courage, t'embrasse
Oui pose d'un port cath' pour avoir accès à des grosses veines dans le torse, qui subiront moins de dommages que les veines du bras qui souffrent vite avec la chimio... Ils posent de plus en plus des modèles pédiatriques, plus petits et largement suffisants à priori... Le mien je l'ai toujours, comme une prise USB sous la peau, hâte qu'on me vire ça lol... Inconfort quelques jours après la pose pour moi, ça tiraillait dans le cou, mais on s'y fait vite. Attention au protocole qui doit être scrupuleusement respecté à chaque fois qu'ils vont piquer ou dépiquer, tu verras avec eux, mais après la désinfection de la zone à la bétadine, ils doivent normalement ouvrir un "champ" stérile, avec changement de gants, issus du champ, donc stériles aussi... Parfois dans la course certains soignants peuvent zapper des étapes, ou accélérer le processus, mais tout ça doit se faire avec un max de règles d'asepsie, c'est non négociable pour éviter des problèmes d'infection du port cath'... Fais toi noter la liste des produits de chimio et autres pré-médications, dans quel ordre ils les administrent, et à quel dosage, ça permet de suivre ce qui se passe si t'es pas trop dans le gaz (un contrôle de + n'est pas de trop)... Courage, t'embrasse
Zzorg- Messages : 31
Date d'inscription : 23/02/2010
Age : 52
Localisation : paris
Nouvelles du 8 juillet
Je mets quelques mots car c'est difficile pour Alain.
Depuis dimanche, infection au portacath avec un pyos...
fièvre et risque majeur de septicémie... jugulé par l'antibio et le retrait du portacath ce matin.
ça va dans le bon sens concernant cet épisode.
La chimio n'a donc pas encore démarré.
suivant l'absence de fièvre ces prochains jours, il est possible soit de commencer la semaine prochaine, ou dans une dizaine de jours...
c'est du jour le jour et les 3 paramètres qui posaient problème sont en train de se stabiliser.
Pour la gestion de la douleur, ce n'est pas top... on retrouve encore des vieux fonctionnement de suspicion où il faut se battre pour que vous ayez ce qu'il faut de skenan quand le mal devient trop.
Normalement, cette chose là est réglée comme il faut avec l'interne... On va voir si ça suit derrière.
... Il a mal, Alain... Il sait pas trop comment se mettre.
On lui a retiré la nourriture parendural et il n'aura bientôt qu'une perf à gérer au bout du bras.
Il aura bientôt les mains libres.. Mais ses veines ne sont pas au top.
Dès que possible, on installe une hospitalisation à domicile avec passage d'infirmière pour les perf ou analyses le cas échéant et séjour de 2j tous les 15j pour la chimio à l'hôpital.
je ne vais pas m'étendre plus, désolé de ne pas savoir dire les choses avec le piquant que lui seul sait mettre dans ses posts...
Il fait chaud à Montpell mais Alain a la clim ...
et je crois que en Ariège, ça cannicule dur.
il se passe mille ans chaque jour du matin au soir.
alors la météO ici bas, c'est sans choix.
le jour de la semaine m'est heureusement rappelé par mon pilulier
l'heure est plus incertaine.
Pensées pour toutestous ce soir
à bientôt
Pier
Depuis dimanche, infection au portacath avec un pyos...
fièvre et risque majeur de septicémie... jugulé par l'antibio et le retrait du portacath ce matin.
ça va dans le bon sens concernant cet épisode.
La chimio n'a donc pas encore démarré.
suivant l'absence de fièvre ces prochains jours, il est possible soit de commencer la semaine prochaine, ou dans une dizaine de jours...
c'est du jour le jour et les 3 paramètres qui posaient problème sont en train de se stabiliser.
Pour la gestion de la douleur, ce n'est pas top... on retrouve encore des vieux fonctionnement de suspicion où il faut se battre pour que vous ayez ce qu'il faut de skenan quand le mal devient trop.
Normalement, cette chose là est réglée comme il faut avec l'interne... On va voir si ça suit derrière.
... Il a mal, Alain... Il sait pas trop comment se mettre.
On lui a retiré la nourriture parendural et il n'aura bientôt qu'une perf à gérer au bout du bras.
Il aura bientôt les mains libres.. Mais ses veines ne sont pas au top.
Dès que possible, on installe une hospitalisation à domicile avec passage d'infirmière pour les perf ou analyses le cas échéant et séjour de 2j tous les 15j pour la chimio à l'hôpital.
je ne vais pas m'étendre plus, désolé de ne pas savoir dire les choses avec le piquant que lui seul sait mettre dans ses posts...
Il fait chaud à Montpell mais Alain a la clim ...
et je crois que en Ariège, ça cannicule dur.
il se passe mille ans chaque jour du matin au soir.
alors la météO ici bas, c'est sans choix.
le jour de la semaine m'est heureusement rappelé par mon pilulier
l'heure est plus incertaine.
Pensées pour toutestous ce soir
à bientôt
Pier
ecceomo- Messages : 445
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 63
Localisation : sud Toulousain
le 9 du neuf ?!..
Alain devrait revenir à la maison à partir de lundi et pour une semaine.
j'en saurai plus cet après midi à St éloi
amitié
Pier
j'en saurai plus cet après midi à St éloi
amitié
Pier
ecceomo- Messages : 445
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 63
Localisation : sud Toulousain
Mental-O- Messages : 275
Date d'inscription : 09/09/2009
Age : 61
Localisation : Troubouse-les-champs
Alain
Comme je l'annonçais, Alain est rentré à la maison pour une semaine d'antibiothérapie car impossible de commencer une chimio avec une infection...
On lui a posé un picc line, qui permet un accès de voie centrale malgré une infection.... en remplacement du portacath.
Alain était heureux de rentrer, mais dès la première nuit, cela a été... très difficile, d'abord un pb de la pompe qui nous a obligé à appeler l'infirmière d'astreinte à 2h du mat car il y avait beaucoup d'air dans la perf...
et puis de jour en jour, ça a été plus mal....
on a augmenté les doses de morphine, mais alors que le jour , il a passé des heures amorphes a se reposer mais calme, lors que la nuit, l'angoisse s'est ajoutée ...
...
ça me fait chier de parler au passé car ce présent vient juste de changer aujourd'hui
ça a été un doux cauchemar , un huit clôt très épuisant pour moi mais aussi pour lui... chaque nuit à partir d'1h Alain se débattait avec la perf et espérait la venue de l'infirmière, c'est à dire 7h du mat, mais l'effet de la morphine a rendu le réel hallucinant, .... et c'est dur.
Retour aujourd'hui donc à l'hôpital,
en 1 semaine Alain a pris 15kg
l'ascite
liquide montrant un disfonctionnement du foie pancréas vésicule.
un énorme bide tout rond qui normalement s'attrape vers le 9° mois
on a eu beau trouver le parrain, ce n'est pas une heureuse nouvelle que cela annonce
et puis ça opprime et empêche de respirer
Alain manque d'air, au moindre geste il est très essoufflé comme s'il étouffe.
il a été ponctionné pour en retirer 8 l cet après midi, cela soulage mais ne règle rien.
On a aussi rencontrer après l'interne qui est un mec super, l'équipe anti-douleur du soin palliatif. Alain ne s'en souvient pas, il a beaucoup de mal à parler, mais est conscient de beaucoup de chose.
Depuis le début de l'histoire, j'ai beaucoup consulté car on ne soigne pas un cancer du pancréas, surtout quand on ne sait pas s'il est le cancer primaire ou déjà des métastases. Alain a des métastases partout, dans les os, dans le péritoine, le foie, le colon, des ganglions dans la cage thoracique... impossible de coupé et enlever, impossible de faire des rayons.
L'interne m'a dit que l'objectif n'était plus curatif... et Alain a dit que c'était du palliatif qui ne disait pas son nom...
La chimio est remise en cause , malgré le fait il y a 15j que Alain voulait qu'on tente quelque chose, mais pour quel objectif et à quel prix... gagner quelques jours au risque de neuropathie violente d'anémie etc...
Hier , c'était il y a 1 siècle, et pourtant tout va très vite.
le temps n'est plus, nni le jour ni la nuit.
un vrai soutien s'est mis en place avec ses poto de hépatites.net et aussi l'asso "envie" de montpellier. ça change vraiment quelque chose et peut être qu'un jour je ferais le point sur comment cela se passe , mais pour l'instant ... seul l'instant existe.
il s'agit de tenir le siège, essayer de trouver la paix avant que tout parte en vrille...
.....
je devais aller en ariège demain et revenir vendredi
ce n'est plus d'actualité
l'urgence est ici
ce soir, je suis rentré seul pour essayé de faire une vraie nuit mais ...
Dès demain, de retour dans la chambre d'hosto, près d'Alain, près de lui
trouver de quoi soulager Alain, lui tenir la main, lui donner tout l'amour que j'ai pour lui tout en réglant tout plein de démarches qui sont liées à ce présent et ne doivent surtout pas attendre.
voilà, il n'y a que des détails car l'essentiel n'a pas de mots
mais je voulais vous dire
je veux ne pas garder ces infos qui ne m'appartiennent pas même si elles me concernent au premier plan.
Avec Alain, ce soir il m'a parlé de mourir
mais il est vivant
mes pensées à vous toutes tous pour qui Alain/kaaphar, c'est ...
inutile de dire que pas seulement mes pensées sont pour LUI, je tiens le coup, parfois je craque sans prévenir... rien que de très normal, la situation n'est pas futile....
faut que j'aille dormir
Pier
On lui a posé un picc line, qui permet un accès de voie centrale malgré une infection.... en remplacement du portacath.
Alain était heureux de rentrer, mais dès la première nuit, cela a été... très difficile, d'abord un pb de la pompe qui nous a obligé à appeler l'infirmière d'astreinte à 2h du mat car il y avait beaucoup d'air dans la perf...
et puis de jour en jour, ça a été plus mal....
on a augmenté les doses de morphine, mais alors que le jour , il a passé des heures amorphes a se reposer mais calme, lors que la nuit, l'angoisse s'est ajoutée ...
...
ça me fait chier de parler au passé car ce présent vient juste de changer aujourd'hui
ça a été un doux cauchemar , un huit clôt très épuisant pour moi mais aussi pour lui... chaque nuit à partir d'1h Alain se débattait avec la perf et espérait la venue de l'infirmière, c'est à dire 7h du mat, mais l'effet de la morphine a rendu le réel hallucinant, .... et c'est dur.
Retour aujourd'hui donc à l'hôpital,
en 1 semaine Alain a pris 15kg
l'ascite
liquide montrant un disfonctionnement du foie pancréas vésicule.
un énorme bide tout rond qui normalement s'attrape vers le 9° mois
on a eu beau trouver le parrain, ce n'est pas une heureuse nouvelle que cela annonce
et puis ça opprime et empêche de respirer
Alain manque d'air, au moindre geste il est très essoufflé comme s'il étouffe.
il a été ponctionné pour en retirer 8 l cet après midi, cela soulage mais ne règle rien.
On a aussi rencontrer après l'interne qui est un mec super, l'équipe anti-douleur du soin palliatif. Alain ne s'en souvient pas, il a beaucoup de mal à parler, mais est conscient de beaucoup de chose.
Depuis le début de l'histoire, j'ai beaucoup consulté car on ne soigne pas un cancer du pancréas, surtout quand on ne sait pas s'il est le cancer primaire ou déjà des métastases. Alain a des métastases partout, dans les os, dans le péritoine, le foie, le colon, des ganglions dans la cage thoracique... impossible de coupé et enlever, impossible de faire des rayons.
L'interne m'a dit que l'objectif n'était plus curatif... et Alain a dit que c'était du palliatif qui ne disait pas son nom...
La chimio est remise en cause , malgré le fait il y a 15j que Alain voulait qu'on tente quelque chose, mais pour quel objectif et à quel prix... gagner quelques jours au risque de neuropathie violente d'anémie etc...
Hier , c'était il y a 1 siècle, et pourtant tout va très vite.
le temps n'est plus, nni le jour ni la nuit.
un vrai soutien s'est mis en place avec ses poto de hépatites.net et aussi l'asso "envie" de montpellier. ça change vraiment quelque chose et peut être qu'un jour je ferais le point sur comment cela se passe , mais pour l'instant ... seul l'instant existe.
il s'agit de tenir le siège, essayer de trouver la paix avant que tout parte en vrille...
.....
je devais aller en ariège demain et revenir vendredi
ce n'est plus d'actualité
l'urgence est ici
ce soir, je suis rentré seul pour essayé de faire une vraie nuit mais ...
Dès demain, de retour dans la chambre d'hosto, près d'Alain, près de lui
trouver de quoi soulager Alain, lui tenir la main, lui donner tout l'amour que j'ai pour lui tout en réglant tout plein de démarches qui sont liées à ce présent et ne doivent surtout pas attendre.
voilà, il n'y a que des détails car l'essentiel n'a pas de mots
mais je voulais vous dire
je veux ne pas garder ces infos qui ne m'appartiennent pas même si elles me concernent au premier plan.
Avec Alain, ce soir il m'a parlé de mourir
mais il est vivant
mes pensées à vous toutes tous pour qui Alain/kaaphar, c'est ...
inutile de dire que pas seulement mes pensées sont pour LUI, je tiens le coup, parfois je craque sans prévenir... rien que de très normal, la situation n'est pas futile....
faut que j'aille dormir
Pier
ecceomo- Messages : 445
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 63
Localisation : sud Toulousain
Re: sous le signe du cancer
Quel cran tu as, quelle lucidité. Merci de nous rapporter tout cela. nous sommes ainsi plus proches d'Alain. Nous lui transmettons tout notre amour pour que, malgré la douleur, il arrive à te sourire.
Jean-René- Messages : 65
Date d'inscription : 05/03/2010
Age : 83
Localisation : Paris
Re: sous le signe du cancer
Mes lapins,
j'voudrais savoir quoi dire mais j'ai pas de mots, juste de l'eau qui coule.
piero prends bien soin de toi, de lui
j'envoie toute mon affection, j'ai rien d'autre.
je vous aime
j'voudrais savoir quoi dire mais j'ai pas de mots, juste de l'eau qui coule.
piero prends bien soin de toi, de lui
j'envoie toute mon affection, j'ai rien d'autre.
je vous aime
maya- Messages : 390
Date d'inscription : 10/09/2009
Age : 61
Localisation : RP 95
Re: sous le signe du cancer
Je viens de m'inscrire pour soutenir Alain et Pierre.
Alain mon gentlehepman, mon ami.
Kiss
lana
Alain mon gentlehepman, mon ami.
Kiss
lana
lanadhep- Messages : 6
Date d'inscription : 23/07/2010
Age : 63
Localisation : centre
Re: sous le signe du cancer
Pierre, je ne savais pas que c'était de toi dont me parlait Géraldine.
Merci d'être auprès de lui.
J'aurai tant aimé pouvoir descendre ce WE, juste pour qq minutes, mais une pneumonie me colle ici.
Je pense fort à vous.
Alain, je t'aime et je t'ai toujours admiré.
Mille baisers.
Laurence
Merci d'être auprès de lui.
J'aurai tant aimé pouvoir descendre ce WE, juste pour qq minutes, mais une pneumonie me colle ici.
Je pense fort à vous.
Alain, je t'aime et je t'ai toujours admiré.
Mille baisers.
Laurence
lau- Messages : 48
Date d'inscription : 29/09/2009
Age : 56
Localisation : Les choux
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