SeroLibres
Serolibres est né de l'amitié de quelques internautes séropositifs VIH-VHC-VHB ...

Résurgence de "sidamis", fermé au printemps 2008, c'est un espace alternatif solidaire qui voudrait développer "librement" quelques principes fondateurs :

auto-support / indépendance / interface /
évolution conviviale et solidaire

Nous vous invitons à construire avec nous ce nouveau forum en donnant force et vie à ces quelques mots. SeroLibres est un espace en devenir ; c'est ensemble que nous lui donnerons sa raison d'être.

Séro, oui ! mais LIBRES !!!

Bienvenue sur SeroLibres et prends le temps de te présenter dans le forum "on se présente"... ça créé "le lien"...
Surprised
---------------------


Rejoignez le forum, c’est rapide et facile

SeroLibres
Serolibres est né de l'amitié de quelques internautes séropositifs VIH-VHC-VHB ...

Résurgence de "sidamis", fermé au printemps 2008, c'est un espace alternatif solidaire qui voudrait développer "librement" quelques principes fondateurs :

auto-support / indépendance / interface /
évolution conviviale et solidaire

Nous vous invitons à construire avec nous ce nouveau forum en donnant force et vie à ces quelques mots. SeroLibres est un espace en devenir ; c'est ensemble que nous lui donnerons sa raison d'être.

Séro, oui ! mais LIBRES !!!

Bienvenue sur SeroLibres et prends le temps de te présenter dans le forum "on se présente"... ça créé "le lien"...
Surprised
---------------------
SeroLibres
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Derniers sujets
» POZ rurale
par ecceomo 29/09/11, 08:09 pm

» assos info-sida en Amerique Latine??
par ecceomo 25/06/11, 01:36 pm

» Papillomavirus HPV
par Invité 28/05/11, 12:16 pm

» Neuropathies
par Invité 18/04/11, 08:33 pm

» sondage : as-tu déjà contaminé qqun ?
par Invité 09/04/11, 09:35 pm

» restructuration hospitalière
par ecceomo 05/04/11, 07:58 am

» REYATAZ et calculs rénaux
par Mental-O 29/03/11, 11:51 pm

» médecine naturelle, des questions sur une annonce "douteuse"...
par Mental-O 21/03/11, 08:31 am

» art :VHC : NOUVELLES MOLÉCULES ET BAISSE DES FONDS
par maya 11/02/11, 09:02 am

» FDA : revers pour le combo Truvada/rilpivirine
par Mental-O 01/02/11, 06:25 pm

» question technique piqure interféron
par Mental-O 28/01/11, 03:39 pm

» colloque femmes et vih en mars à paris
par maya 14/01/11, 05:15 pm

» 1er Forum Santé Plaisir Gay à Toulouse
par micheltlse 10/12/10, 01:59 am

» Les territoires des cancers
par Zzorg 18/09/10, 12:11 pm

» COREVIH TOULOUSE
par ecceomo 17/09/10, 12:37 pm

» HPV, sexe et cancers oropharyngés
par ecceomo 17/09/10, 12:32 pm

» art /crème utilisée en chimio peutelle aider à prévenir le cancer anal
par Mental-O 15/09/10, 06:59 pm

» archimini revue de presse du 09/09/2010
par maya 09/09/10, 05:05 pm

» Ruptures d'antirétroviraux : une situation alarmante selon le TRT-5
par Mental-O 08/09/10, 09:53 pm

» sous le signe du cancer
par ecceomo 30/08/10, 11:49 am

Mai 2024
LunMarMerJeuVenSamDim
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Calendrier Calendrier

-50%
Le deal à ne pas rater :
-50% Baskets Nike Air Huarache Runner
69.99 € 139.99 €
Voir le deal

Hépatites chez coinfs ! quel silence !!

4 participants

Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty Hépatites chez coinfs ! quel silence !!

Message  Kaaphar 13/09/09, 11:09 pm

salut,
Je dois être un peu atypique aux pays des coinfs (30% des séropos vih, 1 sur 3), moi depuis 10 ans c'est plus mon hépatite que mon sida qui m'emmerde. J'ai donc commencé plus à m'intéresser à "elle" qu'à "lui", sur les forums internet et ensuite à "sos-hépatites" où je m'agaçais de voir les assoc et site "sida" ne faire que peu de place aux hépatites et co-infections.
Et puis j'y suis aller voir de plus près : dans une assoc historique sida (Aides) et sur des sites forums plus "sida", et certes les responsables de ces structures négligent peut-être les hépatites ; mais j'ai le sentiment que ce sont surtout LES MALADES EUX-MÊMES qui ne parlent quasiment pas de leur(s) hépatite(s) ou, pour le moins, parlent beaucoup plus de leur vih.

J'avais mis ici "HépatiteS vs sida ! le match" dans lequel je donnais MES propositions quant à la disproportion des médiatisations diverses entre les deux maux (en France, il y a un million de personnes qui sont chroniques hépatite C et/ou B !!) admettons... mais que les coinfs eux-mêmes parlent aussi peu (en général) de leur hépatite, j'avoue que ça m'étonne toujours un peu...

et vous ? vous en parlez comment de votre hépatite ??

bises
Alain

PS : 100% des personnes inscrites sur SéroLibres sont (ou ont été) co-infectées (bon d'accord on n'est pas nombreux à cette heure...) Laughing
Kaaphar
Kaaphar

Messages : 325
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 66
Localisation : Montpellier

Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty "LES MALADES EUX-MÊMES"

Message  HumblePenguin 15/09/09, 12:37 pm

Je crois pour commencer, il a eu véritable reprise en main de l'association, SOS-Hépatites, avec une nouvelle présidente Danièle Desclerc-Dulac, qui a repris en main celle-ci dans le sens de plus de complaisance à l'égard du pouvoir et des firmes pharmaceutiques. Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Kopfschuettel
http://www.seronet.info/billet_blog/sos-hepatites-12660
J'ai démissionné de cet association à ce moment.
Quand l'association spécialisée dans une pathologie ne fait pas son travail, il est difficile aux associations généralistes de faire mieux.
Bonne journée.

HumblePenguin

Messages : 14
Date d'inscription : 12/09/2009
Age : 66
Localisation : Paris 19

Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty non encarté = séro-libre !!

Message  Kaaphar 15/09/09, 01:56 pm

salut Humble,

Ce n'est peut-être pas très clair dans mon post, mais à ce jour je ne suis ENCARTE NUL PART !!
C'est cependant vrai que j'ai découvert la militance bobos au sein de sos-hépatites, dont je suis parti au printemps 2004, donc je n'ai pas eu à faire à la Présidente à laquelle tu fais référence.

Dans mon post : je questionnais juste les coinf EUX-MÊMES sur mon sentiment général qu'ils(elles) évoquent peu leur hépatites.

solidairement
Alain/Kaaphar
Kaaphar
Kaaphar

Messages : 325
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 66
Localisation : Montpellier

Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty En attendant Godet

Message  Invité 15/09/09, 09:43 pm

Salut les coinfs...

La réaction sur les assoces de "modeste palmipède" reste intéressante car je constate que si j'ai fréquenté Aides et des militants contre le VIH, je n'ai jamais fait la même démarche auprès d'une assoce ou d'un forum hépatite.
Pourtant, la seule fois où j'ai voulu témoigner publiquement sur mon état de santé, c'était sur l'hépatite, dans le "Spécial Têtu" annuel.
Y'avait même la photo de ma bobine et la connasse qui me traitait alors au newfill m'avait reconnu et reproché de pas lui avoir de la pub !

Diagnostiqué assez tard, je n'ai vu un hépatologue qu'il y a très peu d'années à peine et jamais, depuis 1986 et mon suivi VIh, on me m'avait proposé le vaccin ou même parlé de prévention contre les hépatites. C'est de cela que j'avais préféré parlé...

Aujourd'hui, est-ce que je parle plus ou moins de mon hépatite que de mon VIH ? Sais pas... En tous cas, je ne l'ai jamais oublié non plus pendant ma participation à un collectif chez Aides.

Mon entourage connait aussi désormais mon hépatite mais on pense généralement que je ne bois pas d'alcool à cause de mes médocs VIH et non à cause de ma B (chronique). Cela rassure-t-il tout le monde ? "Il boit pas, fume pas, (...), mais il cause..."

Pourtant, avec mon ami, il a fallu passer par la double "dicibilité"... et par le vaccin contre la B pour lui.

C'est vrai aussi que mon suivi médical passe d'abord encore aujourd'hui par le virologue VIH et que l'hépatologue attend, ayant mis en place "un suivi de loin", ne me voyant qu'à la demande.
L'hépato n'est pas le seul à attendre : ma B est bien là, je la sens, toujours menaçante et qui attend aussi, malgré une CV jadis très préoccupante qui descend lentement mais sans disparaître. Le Baraclude fait ce qu'il peut, après l'arrêt du Ténofovir meurtrier, et moi aussi j'attends, menacé sur deux fronts et sans savoir si mon organisme, et mon moral, sauront résister à une nouvelle attaque.

Parfois je lis et me renseigne... c'est si bô "l'expertise profane"... et pense que la B est peut-être désormais mieux placé que le VIH pour avoir ma peau.

Comment en parler autrement de tout ce que j'ai pu dire du VIH, sinon parler autant des risques de transmission du VIH que de toutes les hépatites mortelles, curables ou non ?

La B chronique est comme le VIH, à ce jour incurable mais la différence est que pour "les pratiques à risques", il existe un vaccin, tel qu'il est.

A suivre, sans aucun doute...

BizMich

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty Re: Hépatites chez coinfs ! quel silence !!

Message  maya 25/09/09, 06:27 pm

je fais partie de ces nombreuses personnes qui ont bien plus prêté attention au vih qu'au vhc. Parce que pour la C, perso je l'ai su aussi à l'arrivée des tests soit qq années après le vih je crois. A l'époque vu qu'on mourrait très vite, il était inutile de s'appesantir sur un vhc qui mettrait plus de temps qu’il ne nous en restait à s’épanouir et à devenir inquiétant. Le vih a aussi tout un ...comment dire ça..? il est représentatif de certaines catégories de personnes c'est presque un virus à identité sociale, je crois dans lequel on peut revendiquer la nôtre d'une certaine façon. C’est surement aussi lié au coté sulfureux du sida qui touche à des tabous ou plutôt par des tabous. Les vhc ou vhb ne portent rien dautre qu'eux mêmes donc ne passionnent pas.
De plus associé au vih , nous sommes minoritaires et nous rangeons à la cause qui est fédératrice puisque personne ne s’intéresse aux pathologies qu’il n’a pas
Il n’y a pas non plus de militantisme des hépatites,
tout ça en vrac fait ce que tu constates k peut-être?
Mais avec le temps en ce qui me concerne et comme toi, ma priorité a changé clairement de cible.
je n'ai plus ni envie ni temps pour me replonger dans lecture vhc comme j'ai p le faire avec le vih, je fais donc confiance à mon toubib.
bzz bzz
maya
maya

Messages : 390
Date d'inscription : 10/09/2009
Age : 61
Localisation : RP 95

Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty Re: Hépatites chez coinfs ! quel silence !!

Message  Kaaphar 25/09/09, 08:44 pm

salut Maya, les gens,

Voilà un post qui m'interpelle bien !!
Ma priorisation de mon hépatite C intervient en fait à mi-chemin de mon parcours de "boboteux".
Et l'état d'esprit dans lequel tu dis avoir été par rapport à ton hépatite, je l'ai connu aussi.

En effet, j'ai appris mes deux séropositivités en MÊME TEMPS (le même jour), en juillet 1992 ; il est clair qu'à cette époque et durant de nombreuses années c'est le sida qui a eu la priorité dans ma tête, l'hépatite n'étant qu'une "grosse jaunisse" Rolling Eyes Et que cette double annonce m'a valu une période de plongée dans l'alcool et le sexe.

Les "choses" se sont inversées pour moi en 1999, mon vih me foutant la paix ; je me suis résolu alors à faire la biopsie pour laquelle ma toubib me tannait depuis plusieurs années ! résultat A2F4 !! càd "cirrhose". Donc l'urgence est née là ! A la suite de quoi, j'ai découvert internet en 2000 et que je me suis retrouvé embarqué dans la cette urgence perso et aussi dans une meilleure connaissance médicale, via le monde associatif.

Mais c'est vrai que durant la première partie du parcours, le "problème", l'obsession dans ma tête, c'était bel et bien le vih, pour les mêmes raisons que celles que tu évoques : échéance brève !! forcément.
Mais je crains que ce soit encore l'hépatite C qui me cause des soucis à l'avenir ! Côté VIH j'ai le même traitement depuis 6 ans, qui marche cool, je n'ai aucune résistance, donc je suis loin d'avoir brulé toutes les molécules... donc sauf incident opportuniste, ce n'est pas trop mon vih qui devrait m'emmerder.

Par contre mon hépatite en cirrhose a résisté à deux traitements interféron ; je ne suis pas un modèle de sobriété pour l'alcool et la coke ! donc, donc... je ne vois pas trop ce qui pourrait m'empêcher de glisser vers la décompensation ou le crabe ! et qu'alors je n'ai pas d'autres alternatives que le crématorium ou la transplantation.

Et keue donc : je vais continuer d'emmerder les coinfs pour qu'ils/elles s'intéressent aussi à leur hépatite.

bises
Kaapahr
Kaaphar
Kaaphar

Messages : 325
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 66
Localisation : Montpellier

Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty RDR ?

Message  Invité 25/09/09, 09:13 pm

Pour l'alcool... y a pas possibilité de faire qd même un tout petit peu de RDR dans tes pratiques ?
Allez à la tienne :
(bonne) santé ! je veux dire...

Grosses Biz Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Icon_king

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty Mobilisation chez les coinfs

Message  HumblePenguin 26/09/09, 01:58 pm

C'est vrai que l'on est guère capable de se mobiliser sur ces sujets.
Par exemple la décision de ne plus prendre à 100% le VHC en dehors des périodes de traitement n'a pas eu l'écho qu'elle méritait, alors que c'est une décision scandaleuse et qui pourrait faire dépenser plus d'argent qu'elle n'en économise.

HumblePenguin

Messages : 14
Date d'inscription : 12/09/2009
Age : 66
Localisation : Paris 19

Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty Re: Hépatites chez coinfs ! quel silence !!

Message  Psyché 26/09/09, 02:40 pm

HumblePenguin a écrit:Je crois pour commencer, il a eu véritable reprise en main de l'association, SOS-Hépatites, avec une nouvelle présidente Danièle Desclerc-Dulac, qui a repris en main celle-ci dans le sens de plus de complaisance à l'égard du pouvoir et des firmes pharmaceutiques. Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Kopfschuettel
http://www.seronet.info/billet_blog/sos-hepatites-12660
J'ai démissionné de cet association à ce moment.
Quand l'association spécialisée dans une pathologie ne fait pas son travail, il est difficile aux associations généralistes de faire mieux.
Bonne journée.
Pour info,DDD n'est plus présidente, actuellement, c'est Pascal Melin, une pointure qui a de l'envergure !!!
Psyché
Psyché

Messages : 1
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 66
Localisation : Paris

Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty ALD VHC

Message  Kaaphar 26/09/09, 04:58 pm

ah ben Humble et Psyché vous tombez bien Very Happy Very Happy Very Happy

Est-ce que kekun sait ouskon en est quant à la réforme de l'ALD (prévue pour début 2010) des hépatites chroniques avec ce concept assez flou de "maladie chronique active"
Il y avait eu un débat sur hepatites.net qui date un peu là (post public) :
http://www.hepatites.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&t=16343&highlight=ald

On s'écarte un peu du sujet "les malades eux-mêmes" mais si besoin, on rangera... Suspect Suspect

Psyché : comme dit précédemment, je n'ai jamais eu affaire à DDD (Dix De Der Shocked ) mais PM je l'ai bien connu
@+ K.


Dernière édition par Kaaphar le 28/09/09, 05:51 pm, édité 1 fois
Kaaphar
Kaaphar

Messages : 325
Date d'inscription : 14/06/2009
Age : 66
Localisation : Montpellier

Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty T'as raison al !

Message  Invité 26/09/09, 06:55 pm

On s'écarte "un peu" des malades, mais bon, çà me rassure aussi un peu : ya pas que dans les assoces VIh que çà "tire"...

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Icon_pirat Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Icon_exclaim Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Icon_pirat

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty Re: Hépatites chez coinfs ! quel silence !!

Message  HumblePenguin 27/09/09, 10:57 am

Je n'en sais pas plus sur le réforme de l'ALD, si ce n'est que sharko c'est adressé à la mutualité le 04 juin 2009 et a déclaré que les mutuelles devaient faire plus financièrement pour la prise en charge des ALD.

En France, les assurances privées financent d’ores et déjà 12,8% des dépenses de santé. Depuis 2006, notre pays devance le Canada et occupe à ce titre le deuxième rang mondial, selon l’OCDE. Les Etats-Unis, avec 36%, sont-ils irrattrapables ? Nicolas Sarkozy n’est pas homme à baisser les bras :

« Mon objectif est clair, vient-il d’affirmer devant la Mutualité française. Je souhaite, dans le cadre d’un partenariat exigeant, que soient confiées de nouvelles responsabilités aux organismes complémentaires. Les régimes de base ne pourront pas tout financer. Il faudra faire des choix. Nous créerons les conditions d’une prise en charge solidaire, équitable et efficiente, centrée sur la qualité, des nouveaux besoins sociaux dont le couverture ne peut reposer exclusivement sur la solidarité nationale ».

Sont explicitement visées (et ce n’est pas la première fois) : les trente affections de longue durée (ALD) - cancers, diabète, troubles mentaux… - dont la Sécurité sociale, depuis sa création, rembourse les soins à 100%, parce qu’ils sont particulièrement longs et onéreux. Cette exonération du ticket modérateur coûte à l’Assurance-maladie quelque 8 milliards d’euros par an. Les 7,5 millions de bénéficiaires y voient à juste titre un des piliers de la protection sociale française. Les « complémentaires santé », elles, flairent la bonne affaire. Si elles assurent demain ces huit milliards, leur part du marché de la santé augmentera de moitié. Merci Nicolas !

Or les conséquences sociales d’un tel basculement seraient telles que le Haut conseil pour l’avenir de l’Assurance maladie, dans sa séance du 28 avril 2005, en avait fermement rejeté l’idée, estimant qu’elle « aurait un impact négatif sur la conception solidaire de notre système d’assurance maladie ».


C’est peu dire. Les inégalités, qui caractérisent aujourd’hui les complémentaires santé, en seraient sérieusement aggravées. Les premières victimes en seraient les retraités, plus souvent frappés par les maladies de longue durée. Privés d’employeurs, et supportant par conséquent intégralement les primes d’assurance complémentaire, ils verraient celles-ci augmenter de 600 euros par an et par ménage en moyenne. Le poids de ces primes passerait de 2,5% à 5% de leurs revenus en moyenne, et atteindrait 11% pour une personne seule eu minimum vieillesse, relevait le Haut conseil.

Il exprimait également ses craintes de voir les assureurs privés appliquer des stratégies purement financières, trier la clientèle et éliminer les gros risques. Déjà, plus de 14% des Français les plus pauvres sont privés de couverture complémentaire, et un Français sur sept renonce à des soins médicaux pour raisons financières.

L’aide à la complémentaire santé (ACS), qui octroie 400 euros par an et bientôt 500 euros aux plus de 60 ans, est-elle une solution ? Nicolas Sarkozy le dit. Mais le croit-il ? Sur les 2,2 à 2,7 millions de Français aujourd’hui privés de complémentaire santé, moins de 548.000 perçoivent l’ACS. Elle est réservée à ceux qui gagnent entre 620 euros par mois (le plafond pour la Couverture maladie universelle), et 745 euros.

« Notre système de santé laisse subsister des inégalités sociales fortes », a souligné le Chef de l’Etat. C’est indubitable. Pourquoi les aggraver ?

Sarkozy, tenace bienfaiteur des complémentaires santé
07 juin 2009
http://dechiffrages.blog.lemonde.fr/2009/06/07/sarkozy-tenace-bienfaiteur-des-complementaires-sante/

HumblePenguin

Messages : 14
Date d'inscription : 12/09/2009
Age : 66
Localisation : Paris 19

Revenir en haut Aller en bas

Hépatites chez coinfs ! quel silence !! Empty Re: Hépatites chez coinfs ! quel silence !!

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum