traitement vih pour vhc questionnement

bah nulle part
je ne peux plus avancer sans qu'O Hayon me donne les arguments qui seraient nuisibles au fait de commencer par le ttt vhc direct (en gardant la cartouche pour vih prete si pb), à vrai dire quand il m'a annoncé ça sur le coup j'ai pas percuté : ça semblait être pour lui un e évidence (de commencer par ttt vih). quand il m'aura expliqué suivant si c'est indispensable, plutot bénéfique , un atout de confort 'antirisque' ou...suivant ça je pense que je pourrais prendre une décision, pas avant. mais bien entendu intérieurement je sais que je freine des 4 fers pour ne pas entamer le ttt vih, quelque chose en moi refuse cash.
demain : grandes journées portes ouvertes à tenon je me fais la "complète" avec oeuf et salade : bilans sanguins, radio pneumo, ecg, psy et un dernier truc
souhaite moi bonne chance jim !
bzz bzzz
(prochain rv doc en decembre...le 7... )

Toujours aussi difficile, "freiner des 4 fers ", je crois que je l'ai fait un peu, je suis allées chercher aussi à droite à gauche avant de me décider.

Mais : tu es stabilisée en T4 je suppose : nivellement par le bas !! ce me semble !

Dommage qu'on ne puisse as transmettre les expériences : je voudrais pouvoir te faire sentir le bien être, la fin de cette impossible fatigue ...... que j'ai vécu liée à la prise du tt
Petit rappel pour avoir fait des "pauses thérapeutiques " j'ai renouvelé cette expérience et vraiment il n'y a pas photo.. !!

mais tu vois bien que le problème est ailleurs
je ne comprends pas cette histoire du deuil du deuil ..... quelque chose m'échappe..

Par contre : se faire soigner veut dire accepter d'être malade et au début c'est difficile ,mais après tout nous sommes des malades chroniques maintenant !! c'est déjà plus acceptable

j'y suis aussi allée de ma petite blessure narcissique : comment ca mon organisme callait, mes ressources perso ne suffisaient plus .... constat d'impuissance .... !!

Enfin bon, moi ce que ej dis là !! c'est juste un autre éclairage !

Bon courage ma belle

Salut Iz,
Ah bon ? Pour ce que j'en ai entendu dire par toubibs et patients c'est que c'est le vhc qui fatigue, pas le vih.
Ce matin fibroscan : F0 ! a estimé le toubib c'est quand même chelou ce foie , car mon doc dit que ma cv vhc est importante, est-il "normal" qu'il n'y ait pas de 'signes externes' si je puiS dire en dehors de cet épuisement ? Désolée pour ma "naîveté", je ne maitrise quasi rien coté vhc.
En revanche le pneumologue lui n'était pas du tout satisfait, radio pas assez claire, toux de bronchiteuse tabagique, demande scanner , m'a parlé de dilatation possible et prescrit de la kiné respiratoire mais que je reve pas avec 30 clopes par jour si je ne freine pas , les traitements n'y feront rien : cortisone inhalateur etc).
demain psy et c'est fini pour la révision des 25 ans.



à vous lire,

Je suis aussi une patiente ... je crois !
Et mon expérience est que : ne plus avoir de défense fatigue !!
dsuremetn la même fatigue que celle liée à l'hépatite , je l'ai connu aussi celle ci (un peu pour hépatite médicamenteuse..
mais je te jure la différence pour moi a été par trois fois appréciable ...
je comprends bien que tu freines

hmmm à tenon les bains?? Je ne regrette pas d'en être parti, l'équipe de Rosenbaum était bien lorsqu'ils étaient à Rothshild, en petit comité efficace dans une environnement paysager en plein Paris, depuis ... l'usine, avec ses ascenseurs en panne, ses grèves syndiquées, ses salles d'attente pour numéros codifiés, et ses aspirants pontes qui oublient de dire au revoir avant le "au suivant" tant attendu.
Rothshild a été vidé de ses séropos pour faire de la place au rayon gériatrie, ça gagne mieux, c'est l'avenir grâce à ceux qui n'en ont plus beaucoup. Et puis le parc pour les familles c'est mieux, c'est joli, pas laisser ça aux tox, aux nègres et aux PDs.
Tenon, mauvais souvenir.

Vive la campagne!

Au fait, tu en es où?

J'en suis...nulle part, toujours dans le questionnement.
hier rv tenon : psy , avec une psy , qui en premier lieu me demande comment je sais que je suis bipolaire : au cas ou je me serai autodiagnostiquée?
Ca commence mal, je lui dis que ce n'est pas moi qui change les appellations de mes bobos au fil du temps mais les psychiatres que je vois, que perso rien à foutre du mot je sais juste que j'ai un pb avec mes émotions depuis toujours ...on avance !
elle embraye sur ma non-sexualité (car avant j'ai du repondre à un questionnaire) dont je n'ai rien à foutre (enfin en tous cas c'est pas le sujet de ma venue), mon pb c'est de plus réussir qu'a bosser et dormir et que cette vie la c'est plus possible si en plus ya le ttt vhc en prime je rends les armes!
bref suivi psyi obligatoire si démarrage ttt vhc (sans blague?)
ce qui veut dire que je dois caser ça dans mon emploi du temps et je sais pas comment je vais faire.
j'ai toujours refusé d'arrêter de bosser parce que je sais que pour mon équilibre c'est majeur.
j'ai une trouille bleue de me retrouver dans cette impossibilité. de me renfermer chez moi et de zapper la "vie"autour, je sais que je suis capable dans mes extremes de faire ça, je l'ai fait 2 ans après la mort de tous mes potes. plus sortir, plus parler, juste rester cloitrée sans voir personne et lire. je connais mes excès et ce sont eux ma plus grande crainte. bref réveil bien embrouillé. ..quand à l'esprit...


bizatous

Maya, douce et violente Maya, à défaut de les avoir dans ton lit tu te fais des nœuds au cerveau? Oups, pardon ...

Bon, il y a un bon paquet d'hépatants sous traitement qui bossent, je ne connais pas le %, mais ça doit bien avoisiner les 50/50 (Alain, Pat, Lau, Pil ..yes/no?)
Le risque important dans ce traitement serait plus, à mon avis, l'impact psychologique de la Ribavirine, qui, il faut bien le dire est carrément dépressiogène (ça se dit?).

S'il n'y a pas grand chose de certain dans l'issue de ces combats il y en a au moins une, c'est qu'il ne faut pas monter sur le ring à reculons et sans préparation. Si tu ne te sens pas, ne le fais pas, ce serait vouer à l'échec tout un investissement.

Personne ne peut se mettre à ta place, mais tu peux être aidée, soutenue, conseillée, orientée, écoutée, ... Tu n'es pas la 1ère ni la dernière à affronter le gros C. Tu n'es pas seule.

Maya, si pour pouvoir te débarrasser de la fatigue, tu en arrivais à devoir moins bosser pendant qq mois, ce serait si dur que ça tu penses ?

Le suivi psy pour les bipolaires est relativement nécessaire, c'est clair. Je ne sais pas si tu prends des AD mais anticiper un traitement antidépresseur avant de commencer la bi VHC rajoute des chances de passer les mois de traitement dans un état plus serein.
Mon premier ttt a été une cata car je n'avais pas été détectée bi-polaire avant, donc pas d'ad, rien... pour le second on a commencé le ttt psy 1 mois avant la bi et honnêtement la différence a été notable. Je n'ai eu qu'une grosse crise au 7ème mois, j'ai alerté le psychiatre immédiatement qui m'a augmenté les doses et au bout de qq semaines tout était rentré dans l'ordre.

J'ai toujours continué à bosser comme le dit Oliv', au début avec un aménagement de mon temps de travail, puis à plein temps, le tout en faisant 100 km en voiture tous les jours. A la fin, je pouvais même de nouveau m'offrir des nuits blanches héhé !
J'ai juste pris qq arrêts d'une semaine de temps en temps quand la fatigue se faisait trop sentir ou quand j'étais malade Comme toi, le boulot est une béquille dont je ne peux me passer, sinon mon cerveau explose

Bon courage, j'sais pour l'avoir vécu que décider d'y aller ou pas prend bien l'choux, mais une fois la décision prise, la motivation s'installe d'elle même.

Bizzz

Glop

hier était la date de mon rv avec ohayon.(virologue pour mise en place des ttt)
j'ai été vaccinée contre la grippe h1 dimanche : ras.
lundi vers 14h subite crise de ?
en 2 mn j'étais en nage et grosses gouttes qui coulaient
vertiges, frisson, froid, fièvre, chaud et nausées ++
J'ai fait flippé mes collègues, on m'a ramené chez moi.
tout le monde a pensé vaccin.
j'ai appelé sos médecins à 15h le mec est arrivée à 23h, normal c'est sarcelles!
mais c heureux que je n'avais rien de méchant quand même...
bref c'est passé comme c'est venu vers 19h , heure de mon rendez vous avec le virologue.
acte manqué ...

Et si tu prenais 2 lysanxia le jour du prochain rdv, avec un peu de procrastinine ?
Ou y aller accompagnée ?

Qd le corps recule, qu'est-ce qui peut encore avancer, à part les vieilles pendules ?

Mich,
de passage à Toulouse avant un nouveau compostage pour Rodez...
Grosses bises bien aligotées !

C'est qd ton prochain rdv ?

Grosses bises bien aligotées !

C'est vrai que maya est aligotée ...

Bon, va-t-elle mieux?