traitement vih pour vhc questionnement

Salut à tous,

Je me prends la tête avec ces histoires de traitement, vous fais part de mes interrogations et quémande vos avis
voici mon historique santé en bref co infection depuis 1985 sans traitement à ce jour coté vih : progresseuse lente mes T4 ont baissé gentiment par pallier de 1200 dans les années 90, je suis passée à 700 dans les années 2000 pour arriver l'an dernier à 300 T4 mon dernier bilan ce mois ci a un peu remonté sans aide externe à 400 T4. Rien d'alarmant donc. Coté vhc A1 F2 j'a i deja essayé un trAITEMENT VHC il y a 3 ans qui démarrait bien en termes de résultsts mais psychiquement me suis retrouvé en HP , j’ai donc abandonné.
Aujourd’hui la fatique me pousse à recommencer. Je bosse a temps plein et depuis QQ années je suis tout le temps crevée, je dors quasi tout le we, le soir rentrée du taf à 19H et dodo à 19.30 c’est plus vraiment gérable.
Le doc dit que c’est le vhc qui me provoque cet état la.
Voila ce qui me motive.
Ce qui me pose question c’est que le toubib veut que je commence traitement vih avant afin d’optimiser le démarrage du TTT vhc en ayant un bon système immunitaire.
MAIS c’est sans compter que si je commence ce traitement vih je devrais le continuer à vie avec son cortège d’effets secondaires, or je peux tenir encore sans lui, et d’autres coinfs m’ont dit avoir démarré le ttt vhc avec moins de T4 que moi.
Mon idée serait de traiter le VHC sans passer par le traitement VIH donc…
Qu’en pensez vous si vous avez avis ?
Merci d’avance ,
maya

salut m'abeille, les gens,

Le doc dit que c’est le vhc qui me provoque cet état la.

euh... y'a pas que ton doc

bon ! suis allé fouillé dans mes vieux tableaux de "suivi"

Mon tout premier ttt vhc c'était en 2000 (avec du 3 mu 3 x semaines, j'ai tenu 2 mois) :
- je N'avais PAS de traitement VIH - T4 au alentour de 400 et cv vih à 13000

Mon 2em ttt VHC en 2001 (PEG - tenu 9 mois avec bcp d'emmerdes) :
- toujours pas de ttt vih - T4= 370 CV VIH = 7800
mais les T4 ont alors chuté en dessous de 300 pour ne jamais remonter "tout seul", ce n'est qu'à l'instauration du TTT VIH en 2003 qu'ils remonteront !

Bon ! ce n'est que mon histoire perso et déjà ancienne.
Dans les "ressources" il y a le Yéni 2008 avec son chapitre sur la co-infection (17 je crois) ainsi que la Conférence de con s'en suce "co-infections"

Donc ton scenar est possiblement jouable, mais c'est côté psy qu'il faut, à mon avis, te border !


ton score A1F2, il date de quand et avec quel méthode ?
ta CV VIH ?

L'initiation du traitement VHC et notamment chez les coinfs est pleine de "paradoxes" ...mais peut-être que "on" en reparlera...

bises
Kaaph

Ma cv VIH (je l'ai pas en tête) mais elle est correcte et faible bien que détectable.
Coté psy il m'a déja prévu un rendez vous , de toute façon quand je dérape je le sens, et mainetnant j'arrive à ne plus attendre que ce soit extrême (au bord de la TS) pour demander de l'aide MAIS OUI ça me soucie ...Seulement ya pas le choix leurs nouvelles molécules "Arlésiennes" ne sont pas prêtes d'arriver sur le marché.
Pfff ce que c'est compliqué

Salut Maya,

Borde bien le coté Psy et n'hésite surtout pas à commencer un ttt psy AVANT le ttt VHC.

Quant à ta problématique sur le ttt vih, ben heuu difficile de prévoir si tes T4 vont tenir le choc ou pas, le hic c'est qu'induire le ttt VIH en plein ttt VHC ben heuu, ça risque de craindre un peu si c'était nécessaire.

Prend bien le temps de la réflexion, t pas à la minute.

Je vois que tu es plein de doutes.

Concernant le VHC, j'ai moi même fais le traitement en 2003, 6 mois (dur!...), et ça a marché. J'ai vraiment vu un changement dans mon tonus entre avant/après et ma fatigue chronique que je croyais être une flemmagitte aiguë ou une démotivation genre dépression face à un avenir précaire... était liée au virus C.
Renaissance donc.

J'ai en 2008 accompagné un copain pour qu'il fasse le traitement, qui a marché, et j'ai constaté le même bénéfice.
Au quotidien, ça change la vie;
Mais le traitement au quotidien, par contre, pour certain(e) dont tu fais partie, ce n'est pas que un "yaqka, fautque"... Aménage ton planning sur 6 mois, et joue là en endurance, en rayant les jours sur un calendrier ... il faut tenir.

Question VIH, effectivement, la surveillance de la CV et des CD4 a été une stratégie suffisante. Mais avec 300 CD4, tu es dans la tranche qui peut être critique.
Enfin, dans l'histoire de ta séropo sida, le niveau mini (le nadir) a une importance pour chaque événement qui va suivre. Moi, mon nadir est de 210, et dans cette zone, sont indiqués toutes les prophylaxie (bactrim, tuberculose (pour moi) ...)

La précision de Lau est pertinente, effectivement, initié la TTT vih avant me semble une précaution sage. Pour cela , ton doc a-t-elle fait une analyse des résistances aux ARV ?.. Pour se projeter dans les molécules, il faut savoir lesquelles sont dispos.

Quand au ARV, j'en prends depuis 94. Les TTT sont arrivées en 96... maintenant en 2009, on sait tout de même mieux les utiliser, les surveiller et anticiper le cas échéant pour un autre traitement. J'ai eu quelques bugs avec les effets secondaires, certains plus conséquents que de simples diarrhées mais je suis en vie et en "bon état" malgré tout. Pour l'instant j'y ai gagné de suivre un traitement.

Enfin, comme dit lau, ce n'est pas la peine de démarrer le traitement pour mettre en place l'accompagnement psy. moi, ça a été mon garde fou, 3/4 h chaque semaine. 7j à tenir !!!... et même quelques fois, 2 séances dans la semaine, + de la kiné (massage et/ou ostéo) 1 ou 2 fois la semaine.

Et puis prendre soin de toi, prendre du temps pour toi ...

be zoo
bon courage
ecceomo

Hello,

mon avis est de remonter les T4 avant TTT VHC qui va les faire redescendre. Les infectiologues que j'ai rencontré à Thenon (Paris) et Purpan (Toulouse) ont toujours voulu que je sois indétectable VIH et avec minimum 400 T4. Avec la garantie que mes T4 allaient retrouver leur niveau d'origine dans les mois qui suivent l'arrêt du TTT VHC car c'est lui qui les fait baisser pas autre chose: et ça été le cas les 2 fois, et c'est même remonté + haut (jusqu'à 800).

Pour ton TTT VHC, ecceomo parle de 6 mois, je pense plutôt 1 an. Je ne sais pas quel est ton génotype de VHC, mais même s'il s'agit du 2 ou du 3, le fait que tu sois coinf va sans doute pousser tes spécialiste à opter pour 48 semaines minimum (la durée dépendra aussi de ta rapidité et qualité de réponse au TTT, à 1 mois puis 3 mois).

Lau à raison pour le côté psy, d'autant plus qu'un anti-dépresseur ne réagit pas dès la 1ère prise, et qu'il ne vaut mieux pas attendre les 1er symptômes pour réagir, c'est déjà trop engagé et donc plus lent à rétablir sans séquelles (particulièrement le manque de sommeil qui accompagne les 2, TTT VHC et dépression, ET qui est un autre terrain dépressionnaire, donc une spirale vers le bas).

Quant aux ES des TTT VIH, je n'en connais plus beaucoup, plusieurs solutions se sont bien améliorées depuis le temps, tant aux niveau prises (moins de pilules, moins de fois par jour, plus besoin de réfrigérer).

ecceomo a écrit:
Quand au ARV, j'en prends depuis 94. Les TTT sont arrivées en 96... maintenant en 2009, on sait tout de même mieux les utiliser, les surveiller et anticiper le cas échéant pour un autre traitement. J'ai eu quelques bugs avec les effets secondaires, certains plus conséquents que de simples diarrhées mais je suis en vie et en "bon état" malgré tout. Pour l'instant j'y ai gagné de suivre un traitement.

Oui c'est clair ! Les ES n'ont plus rien à voir, punaise s'k'on a pu en chier !
Pour ça que mon 1er ttt VHC je l'ai pris à la légère quand ils m'ont dit ES, j'ai dis ben quoi j'ai l'habitude ^^ perdu... ça n'avait rien à voir Du coup, moi aussi j'ai finis aux urgences psy à force de rien écouter et surtout pas les signes Le second s'est bien mieux passé de ce point de vue là mais j'ai vu le psychiatre régulièrement pendant 1 an et dans les moments les plus raides j'ai pu le voir toutes les semaines. C'est une sacré béquille que j'ai eu là !

Comme Ecceomo, je revis littéralement depuis que je n'ai plus le VHC même si j'ai gardé ma 6roses en souvenir Plus besoin de sieste au buro pour finir les journées, plus besoin de tout calculer pour tenir, nan à moi les nuits blanches à nouveau héhé
Bref, si c'était à refaire, je le referrai même avec les dégats occasionnés au passage...

Merci à vous,

mais explique moi Lau stp pourquoi tu dis " le ttt VIH en plein ttt VHC ben heuu, ça risque de craindre un peu si c'était nécessaire." ?
Justement ce que je me disais moi c'est "si ça devient trop chaud coté T4, je prendrais ttt vih à ce moment la "
alors quitte à détruire mon plan de sauvetage tell me why ;-)
convaincue aussi pour la fatigue par les nombreux témoignages d'après départ vhc, mon compagnon idem : il revit qu'il dit...
bizatous

Bonsoir ,





Alors Maya , je vais te parler de ma
petite expérience perso....plutôt sue le VIH, mais pour avoir eu
une petite hépatite je confirme : oui l'hépatite fatigue et même
beaucoup !




Pour le HIV, je suis traitée depuis
1997, et j'ai eu pour diverses raisons plusieurs pauses
thérapeutiques.


Pour les deux dernières alors qu'il me
restait quelques 350 ou 400 T4, j'attendais avec impatience la
reprise d'un traitement pour venir à bout de cette fatigue qui me
minait. Et je te jure « y'a pas photo » le bonheur de
retrouver des capacités à profiter de la vie « comme tout le
monde !!


Je pense le fait d'avoir peu de
défenses nous épuise dés qu'il faut faire face au moindre petit
virus, et ceux là on en rencontre tous les jours. Je suis moins
souvent malade sous traitement , petites crèves , gastro … et il y
a même eu un doc pas celui qui me suit pour le HIV qui m'a dit que
je n'aurait probablement pas eu mes soucis de diverticules si j'avais
été traitée et avais eu plus de T4




Et les effets secondaires ?? : ils ne
sont pas obligatoires, j'en ai eu quelques uns (des pas drôles).

Ils ont maintenant une sacrée palette à te proposer et peuvent
te prescrire des molécules qui ne provoquent pas de lipo-dystrophie
.. par exemple




Moi je suivrai les conseils de ton
médecin, et pour tremper un peu dans le milieu médical je crois
savoir que le meilleur état général possible est toujours un
facteur favorable pour un traitement !




Donc traiter le HIV pour être en bonne
forme pour pouvoir traiter le C !!




Voilà me petite contribution à ta
réflexion, j'ai connu aussi la crainte des traitements et de leurs
effets secondaires …mais bon je suis beaucoup mieux comme cela





Bon courage

salut m'abeille, les gens !!

Ah ben te v'la bien !!
4 récits de 4 coinfs et 4 discours différents !
- l'Ecce qui plie le truc en 6 mois et basta
- La Lau qui a force d'insister a fini par l'avoir
- L'Olive et ma pomme qui restons comme des cons sur le quai (il a dit kekepart qu'il allait remettre ça !! j'ai zappé un truc alors !!)

Si Lau et Olive évoquent un possible problème si tu devais initier un ttt vih APRES avoir commencer un ttt VHC, c'est que possiblement il pourrait entrainer d'autres ES EN PLUS et puis surtout que dans ton cas, tu te fais une telle "représentation" du ttt vih que c'est aussi dans ta tête que ça pourrait disjoncter.

Mais ces distorsions de discours sont normales car avec 400 T4, tu es dans une zone "batarde" (les experts fixent la limite à 350) pour commencer un ttt vhc !
- suffisamment peut-être pour aller, mais quid si les leucos (donc les T4) partent en couilles

L'interféron ne bouffe pas toujours les leucos : chez moi, ils ont même monté !!! Et pis, y'a le neupogen !
Les coinfs géno 3 peuvent se voir proposer 6 mois (cf Ecce et quelques autres sur zeronet)

bises
Kaaph.

fait gris au sud, l'été a mis les voiles
et j'ai mal à la tête

Le p'tit kaaph a répondu à ta question
Sur l'site épatants (hepatites.net), y'a un coinf asymptomatique comme toi qui s'est enquillé 2 ttts VHC sans ttt VIH et lors du 2nd la machine a tenu même si ses T4 ont bien chuté. Bref, tout ça pour te dire qu'il n'y a pas de recette te v"là bien avancée

Bises à tous !

bonjour Maya.

je suis vih depuis au moins 1985 , sans ttt à ce jour. et certainement jamais d'après mon virologue..

j'ai enchaîné 3 ttt vhc, le dernier de 60 semaines à fini par payer.......c'était en 2006 ,

mes T4 qui avant le (les) ttt plafonnaient vers 1000.. sont tombées à 300, pendant le ttt ... bien sûr des la fin du ttt, ils repartent à la hausse ...

alors je suis d'avis de bien les faire remonter avant de commencer le ttt , au moins les stabiliser autour des 500, me semble un bon compromis ...

bon courage

ben voilà, c de toi que j'causais !

Bisou Benji !!

woaw ton cas de figure benji est rarissime 1000t4 après 25 ans sans traitement : épatant ça!!
c encore autre chose que progresseur lent cette minorité minoritaire dont tu fais partie?
en effet peu de chances que tu aies jamais à en prendre un ttt. et tu es débarrassée de la C !!! : congratulations!
pour mon cas, pff ... tous les scénars semblant envisageables : je vais encore réfléchir, lire, en parler au doc, changer 100 fois d'avis...

merci beaucoup en tous cas pour vos témoignages.
ça prend la tête :

il dit oui avec la tête, il dit non avec le coeur,
il est debout, on le questionne et tous les problèmes sont posés...
zoubi à chacunE et bonne soirée

lau a écrit:ben voilà, c de toi que j'causais !

Bisou Benji !!

ah ma petite Lau,

bisoussssssssssss....

Maya tu dois stabiliser tes T4, avant t'entamer un ttt VHC...parce que le ttt ça tamponne pas mal ...

je ne sais pas si le ttt vih stabilise les T4?? je pense que oui ??? de plus rien ne t"empêches de stopper plus tard ton tt vih , une fois le ttt vhc terminé..

tu crois ? en principe les arrêts de traitement VIH sont fort peu prisés et encore moins recommandés ...

Benji est un cas à part, il fait partie d'ailleurs d'une étude spéciale.
En tous cas, on ne peut pas le prendre comme référence, sauf pour le
cas où en effet une baisse des T4 est visible pendant un TTT VHC. Comme
pour n'importe quel personne mono-infectée VHC.

Nous sommes je crois tous d'accord pour dire qu'il faut que tu remontes tes T4 avant d'attaquer un TTT VHC.

Quant à l'arrêt d'un TTT VIH, c'est des choses qui arrivent, de manière
courte (3-4 jours max, on peut reprendre le même TTT) ou de manière
longue et là on change de combinaison pour la tri-thérapie car il
existe toujours le risque d'une mutation virale. C'est ce qu'on appelle
poliment une "pause thérapeutique" (j'en sort d'une de 4 mois) et aussi
"brûler des cartouches". Et ça tu connais certainement.
L'année 2009 a vu d'autres molécules arriver sur le marché, donc plus
de combinaisons possibles. Mais ça ne veut bien sûr pas dire qu'on peut
jouer avec le feu, car nous ne sommes pas nécessairement réactif à
toutes ces molécules.
Maintenant, je ne comprends pas très bien la remarque de Benji sur le
fait d'arrêter le TTT VIH après le TTT VHC. Pourquoi, si tu le supporte
bien et qu'il fait remonter tes défenses? Et puis je te rappelle que la
réponse définitive pour un TTT VHC ne tombe que un an après la fin du
TTT, car les cas de rechute existent. Et je continue de penser que le
TTT VHC que l'on te proposera sera d'un an, pas moins en tant que
Coinf, sauf s'il existe un protocole pour patient VHC "naïf" (jamais
traités) mais coinf. Dans tous les cas, si ton TTT VHC ne marche pas,
ce sera re-belote plus tard avec la même nécessité de stabiliser tes T4
à un niveaucorrect.
Bref, en tout minimum 2 ans de TTT VIH avant la réponse finale pour le VHC .... pourquoi arrêter si ça marche???

My 2 cents

Mental-O a écrit:
Maintenant, je ne comprends pas très bien la remarque de Benji sur le
fait d'arrêter le TTT VIH après le TTT VHC. Pourquoi, si tu le supporte
bien et qu'il fait remonter tes défenses?

bonjour à tous et toutes

bin c'est simple , Maya à un taux de T4 bas mais encore dans la norme ...les T4 fluctuent bcp alors pas de panique.

il semblerait qu'un ttt vih, est à envisager lorsque les T4 restent en dessous de 300, et cela pendant une durée significative...

pourquoi s"encombrerait elle d'un ttt superflu ..!! elle a bien le temps...en plus je "suppose qu'il y a des ES à plus ou moins court terme"

enfin c'est juste mon avis Olivier

Euh moi on m'a traité VIH à plus de 300 T4 et attendu d'être indétectable pour traiter le VHC. Et les arguments fournis étaient d'être au dessus des 500 pour attaquer Mr C. Et j'ai en effet eu une baisse de 250 T4 dès les 1er mois. Et là aussi on m'avait prévenu et ça c'est réalisé, et, non, mon Dr ne se nomme pas Dr Soleil ou Professeur N'Diabaté.

Oui Mentalo mais tu ne fais pas partie des prgresseurs lents, je crois qu'il faut se garder de définir des "méthodes" en fonction de la sienne quand déja comme c'est mon cas on a toujours fait partie de minorités médicales. On voit assez nettement ta réaction et celle de benji qui ne se basent pas sur la m^me 'confiance par rapport à son organisme".
ce qui est vrai pour toi l'est-il pour moi rien n'est moins certain au bout du compte.
j'ai 25 ans de pathologies non traitées qui ont toujours été jugulées "naturellemnt" , je n'ai donc pas cette culture du médicament qui va me sauver, comme beaucoup,
le derneirs bilans faisant état d'une nivellation , je n'ai jamsipensé arrivé à cet age la aussi et cet espece de deuil du deuil dont on m'a bassiné les orielles n'a jamais trouvé d'écho en moi.
je ne sais pas si ce que je tente d'expliquer est très clair , mais c'est ec qui se passe dans ma tête : graves résistances à me faire plus de mal encore, à m'éloigner davantage d'une vie que je vis deja en dillettante par certains aspects.
ce n'est même pas simple pour moi, aussi ça m'est difficile d'expliquer ...

maya a écrit:
ce qui est vrai pour toi l'est-il pour moi rien n'est moins certain au bout du compte.
j'ai 25 ans de pathologies non traitées qui ont toujours été jugulées "naturellemnt" , je n'ai donc pas cette culture du médicament qui va me sauver, comme beaucoup,
le derneirs bilans faisant état d'une nivellation , je n'ai jamsipensé arrivé à cet age la aussi et cet espece de deuil du deuil dont on m'a bassiné les orielles n'a jamais trouvé d'écho en moi.
je ne sais pas si ce que je tente d'expliquer est très clair ,

en tout cas pour moi c'est très clair ....il y a 24 ans lorsque j'ai appris ma contamination, et qu'autour de moi c'était l'hecatombe et oui à partir du moment ou on apprenait sa contamination les semaines étaient comptées...je me suis juré de me faire traiter le plus tard possible...(au debut de la pandémie, il n'y avait rien ou juste de l'AZT et j'ai vu les degats causer par l'AZT, grave anémie etc..)

donc je te comprends bien je me retrouve assez dans ce que tu écris...

attention je ne suis pas un dissident au ttt vih ...

Je comprends mieux Maya, ton cas donc se rapproche plus de celui de Benji.

Euh, je ne me prends pas pour la référence, d'ailleurs j'expliquais clairement les feedback de plusieurs infectiologues ou hépatologues que j'ai pu rencontrer, et mes infos viennent aussi de mes lectures, via les magazines spécialisés, le Web et les forums dédiés.

Je comprend parfaitement ton attitude, je parle d'ailleurs je ne sais plus où ici du mensonge, aux autres et à moi-même qui m'a aidé à continuer à vivre comme qq'un de sain. Je ne dis pas que tu te mente, je dis simplement que le fait de ne pas me cataloguer comme malade m'a certainement amené une bonne décennie de bien être et de vie plus libre.
C'est lorsque je suis descendu en dessous du seuil de 200 T4 et que j'ai dû prendre le traitement VHC que j'ai commencé à passer dans le camp des "malades".

Et le TT VHC je l'ai refusé pendant bien 10 ans. Jusqu'au moment où ...

tu avais Maya affiché làhttp://www.serolibres.net/nos-virus-vih-vhb-vhc-f4/info-art-juin09-les-patients-vih-vieillissent-ils-plus-vite-que-la-normale-t43.htm#179là une info concernant le vieillisement et parlant du nadir (le niveau de cd4 le plus bas atteint) :
"
-2- le système immunitaire : sous l’effet de l’infection par le VIH, il « s’épuise » progressivement et entre en sénescence. La capacité d’adaptation des mécanismes de l’immunité est diminuée. D’ailleurs les patients qui ont présenté un nadir bas de CD4 présentent plus fréquemment des comorbidités. Il paraît ainsi important que sous traitement les CD4 puissent être maintenus au-dessus de 500/mm3 chez l’adulte pour éviter une immunodépression sévère pouvant induire une immunosénescence plus rapide.
"

mais la ligne au dessous ;
"

-3- les traitements antirétroviraux : certaines molécules antirétrovirales entraînent des effets indésirables, en particulier un stress oxydatif pour les cellules, une inflammation et une atteinte mitochondriale. Ceux-ci pourraient être à l’origine de comorbidités et d’un vieillissement accéléré. Il a également été montré que certains inhibiteurs de la protéase, le ritonavir notamment, provoquent la production et l’accumulation d’une protéine de sénescence, la pré-lamine A.
"

voilà, c'est en relisant que ça m'a fait penser à ton dealM

b'soir chaques
biz
ecceomo :@:

Même si c'est un peu dérisoire, c'est un bon exercice :

Tu commences le traitement vhc sans TTT ,
Tu es suivie plus régulièrement donc pas trop d'inquiétudes sur les infections opportunistes,
si ça se passe mal au point vue infections 2 possibiltés : instauration d'un traitement ARV,
avec Ou sans arrêt du traitement VHC.
J'ai essayé le traitement vhc qui a échoué.

for up !
salut m'abeille

alors ! où en es-tu de tes cogitations ?

bises
K.